По поручению Светланы Агапитовой сотрудники аппарата Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Раковская и Людмила Вахрушева посетили городскую клиническую больницу №31. Как это обычно случается во время визитов в многопрофильный стационар, ехали обсудить одну важную тему – оказание онкогематологической помощи, а параллельно подняли другой сложный пласт – лечение пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом, число которых в городе, как выяснилось, неизменно растет. Помогал разобраться в медицинских тонкостях главный врач учреждения, доктор медицинских наук Анатолий Рывкин.
СПб ГБУЗ «Городская клиническая больница № 31» не самая крупная в городе – коечный фон рассчитан на 400 мест. Но, без тени сомнения, можно сказать, что это – одна из наиболее оснащенных (кадрово и технологически) медицинских организаций Санкт-Петербурга. Поэтому, помимо «традиционных» больничных отделений, здесь функционируют четыре городских центра: онкогематологический (с реанимационным блоком), рассеянного склероза, современных хирургических технологий и воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК). В Центре хирургических технологий проводятся миниинвазивные операции при всех формах «острого живота», что крайне важно для спасения пациентов Центра ВЗК. Есть лаборатории молекулярной генетики и иммунологии, собственная служба крови – одна из крупнейших в регионе.
По словам главного врача Анатолия Рывкина, 31-ая больница – это единый целостный организм, у которого есть все ресурсы для того, чтобы всесторонне оценить состояние больного и, не прибегая к помощи извне, оказать ему необходимую помощь. Поэтому амбулаторные, диагностические и лечебные подразделения работают в тесной взаимосвязи, обеспечивая преемственность лечения на всех этапах. В частности, это касается пациентов с онкологическими и гастроэнтерологическими диагнозами.
Болезнь Крона – не редкость, а глобальная проблема
Началась встреча с разговора о гастроэнтерологии. Болезнь Крона всегда считалась редким диагнозом, распространенность которого, если верить медицинским справочникам, в мире колеблется от 50 до 150 случаев на 100 000 населения. Однако, по словам Анатолия Рывкина, в последние годы ситуация резко изменилась. Хроническое воспаление кишечника всё чаще дает о себе знать, причем, поражение дебютирует в молодом возрасте. Что провоцирует болезнь – до конца не ясно: смена места жительства, неправильное использование медикаментов, качество еды, наследственность?..
На сегодняшний день на учете в Санкт-Петербурге состоит 3800 пациентов с болезнью Крона и язвенным колитом. Зачастую выявляются они после экстренной госпитализации в острой фазе. Раньше, без точного диагноза, больных ждала полостная операция с тяжелыми последствиями. Но в больнице научились оказывать помощь более щадящим способом.
Со временем сформировался слаженный коллектив энтузиастов, выразивших желание углубиться в изучение кишечных патологий. Руководство инициативу поддержало. Так, появился Городской центр воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК), который замкнул на себя всех городских пациентов с данными диагнозами.
Как отмечает главный врач больницы, в Центре ВЗК можно сделать всё: диагностировать, оперировать, лечить. Причем, бесплатно. Есть даже возможность проводить генно-инженерные исследования. Создан единый Реестр больных, появились «детская» и «взрослая» службы, в работе которых задействованы хирурги, гастроэнтерологи и психологи.
Благодаря такому комплексному подходу удается поддержать здоровье и сохранить качество жизни пациентов: молодые люди создают семьи, под патронажем экспертов планируют беременность и роды, - то, о чем раньше не приходилось и мечтать. Ведь в прежние времена это были глубокие инвалиды…
Лекарственное обеспечение – отдельная непростая тема. Все наблюдающиеся в Центре ВЗК пациенты, находясь в стационаре, получают биотерапию бесплатно. Это 5-6 дорогостоящих препаратов, закупка которых планируется заранее. Все непредвиденные траты ложатся грузом на бюджет учреждения. Спрогнозировать подобные расходы заранее крайне сложно, но руководство стационара пытается.
После выписки больного медикаменты закупаются из средств регионального бюджета. И на этом этапе возникают все те проблемы лекарственного обеспечения, о которых Уполномоченный и ее сотрудники слышали неоднократно: недостаточное количество, несвоевременные поставки (особенно если препараты иностранного производства), сложности перехода с одного лекарства на другое и т.д. Но при возникновении экстренных случаев Центр ВЗК своих пациентов не бросает. Отсюда и непредвиденные расходы.
«Двух одинаковых пациентов не бывает, - рассуждает заслуженный врач России Анатолий Рывкин, - поэтому лечение должно быть персонифицировано. И все сопутствующие заболевания нужно лечить по-другому, с учетом основного диагноза. К онкогематологии это тоже относится…».
Онкогематология: лишен льготы по собственному желанию
Отделение онкогематологии и химиотерапии в больнице №31 существует с 1990 года. А с 2007 года в структуре стационара функционирует Городской онкогематологический центр, где проводят оперативное лечение, химиотерапию и трансплантацию костного мозга. Это не единственное подобное отделение в Санкт-Петербурге. К примеру, в Александровской больнице, которую Светлана Агапитова посещала в феврале, оно тоже имеется. Но, по словам главного врача, только в 31-й больнице готовы принять даже острых реанимационных больных с онкогематологией из других учреждений. Здесь привыкли работать с тяжелыми случаями.
Диагностический блок, оснащенный по последнему слову науки и техники, обслуживает все профильные центры города. Как и служба крови, которая перерабатывает в год более 6 тонн биологической жидкости, обеспечивая не только своих , но и пациентов других больниц.
«Онкогемтологическое отделение не может существовать без отделения переливания крови», - поясняет Анатолий Рывкин. После химиотерапии пациент абсолютно беззащитен, поэтому ему переливают не саму кровь, а ее очищенные компоненты – именно те, которые нужны в процессе лечения.
Онкогематологический центр включает в себя два отделения на 65 коек (плюс 6 мест в отделении реанимации) и Центр амбулаторной онкологической помощи (ЦАОП). Палаты рассчитаны на одного или двух пациентов: чистые, просторные. Кабинеты функциональной диагностики напоминают модули для подготовки к полету в космос – настолько сложное на вид и завораживающее в действии оборудование.
Беспокоить тяжело больных людей представители аппарата Уполномоченного не стали. А вот пациенты амбулаторного блока охотно вступали в диалог, делились своими проблемами. Каждый из врачей ЦАОП принимает в день порядка 18 человек. Нагрузка на специалистов большая, но длинных очередей у дверей кабинетов нет, сложностей с записью на прием, по словам опрошенных, тоже. «Я в среду записалась, в пятницу приняли», - сообщила представителям Уполномоченного пациентка, ожидающая консультации.
Качеством медицинской помощи все, с кем удалось пообщаться, довольны. Однако с лекарственным обеспечением у амбулаторных больных – всё те же сложности, что и в гастроэнтерологии: то нет нужного препарата, то поступает он с задержкой. Встречаются и нестандартные случаи.
Незадолго до визита в больницу №31 к Светлане Агапитовой обратилась жительница Петербурга с онкогематологическим заболеванием, которой было назначено дорогостоящее медикаментозное лечение. Пока она лежала в стационаре, получала терапию бесплатно. А после выписки продолжить курс не смогла. И причина – не в дефиците фармсредства. Просто женщина, по незнанию, отказалась от соцпакета для инвалидов-федеральных льготников, в который помимо санаторно-курортного лечения и оплаты проезда входит лекарственное обеспечение.
Граждане, которые частично или полностью отказываются от этих льгот, получают денежную компенсацию. Так за год можно увеличить свой доход на 17 552,85 рублей. Или проиграть миллионы, если неожиданно потребуется дорогостоящая терапия. Вернуть все обратно можно только со следующего года, успев сообщить об этом в региональное отделение Социального фонда до 1 октября (если заявка подана позже, льготное лекарственное обеспечение придется ждать больше года).
Как отмечает заведующая отделением онкогематологии и химиотерапии Ирина Самородова, подобные истории с их пациентами нечасто, но происходят – порядка 4-5 случаев в год. Люди, не понимая последствий, отказываются от лекарств, предоставляемых государством, чтобы ежемесячно получать чуть больше тысячи рублей, а потом это оборачивается драмой.
В описанном случае восстановить утраченное право на бесплатное лекарственное обеспечение пациентка сможет только с января 2024 года. Но что делать до этого времени? Стоимость лечения – 500 тысяч рублей в месяц.
В стационаре сотрудников аппарата Уполномоченного заверили, что пациентку, конечно, не бросят, изыщут средства на обеспечение ее дорогостоящими препаратами до конца года. Но другим ее пример должен стать наукой. Нужно хорошо подумать, прежде чем отказываться от так называемых льготных лекарств. Даже если сейчас кому-то кажется, что они не потребуются. К сожалению, могут потребоваться... А с теми, кто этого пока не понимает, нужно вести "воспитательную работу" - и в медицинских учреждениях, и в отделениях Социального фонда.
За один визит нельзя объять необъятное. Спектр вопросов, в решении которых преуспели специалисты известной в прошлом «Свердловки», очень широкий. Поэтому, обсуждая итоги встречи, Уполномоченный по правам человека и сотрудники ее аппарата решили, что нужно еще раз наведаться в учреждение - чтобы посмотреть, как работает Служба крови и Городской центр рассеянного склероза.