В начале пандемии коронавируса петербургские некоммерческие организации, помогающие людям с ментальной инвалидностью и множественными нарушениями развития, организовали проект «Эвакуация», целью которого было вывести подопечных из многонаселенных психоневрологических интернатов в более безопасные условия сопровождаемого проживания (арендованные квартиры, собственные помещения, переоборудованные центры дневного пребывания НКО). На время карантина многие родственники проживающих в интернатах также забрали их в «домашний отпуск». Как COVID-19 изменил их жизнь, какие трудности были преодолены усилиями НКО, и для разрешения каких необходимо содействие государства, сотрудники аппарата Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге Александра Шишлова выясняли с апреля – первого месяца «эвакуации», а в конце года убедились лично, сходив в «онлайн-гости» к подопечным благотворительных организаций «Апельсин» и «Перспективы».
В гости онлайн
Инициатором дистанционных встреч с переехавшими из интернатов в квартиры сопровождаемого проживания людьми и их помощниками из НКО стала ведущий специалист аналитического отдела аппарата Уполномоченного Екатерина Якимович. В ноябре Екатерина Андреевна и ее коллеги из пресс-службы омбудсмена в онлайн-формате посетили подопечных благотворительной организации «Апельсин», в декабре – благотворительной организации «Перспективы».
«В гости онлайн» в квартире сопровождаемого проживания благотворительной организации «Апельсин»
«В гости онлайн» в квартире сопровождаемого проживания благотворительной организации «Перспективы»
«Конечно, нам больше нравится встречаться лично, но из-за продолжающейся пандемии это пока не получается, и мы решили не ждать, а ходить в гости онлайн, – отмечает Екатерина Якимович. – Мы собственными глазами видим, как людям с ментальными особенностями, у которых никогда не было собственного дома, живется вне стен интерната, чему они радуются, учатся, какие существуют сложности, в чем требуется помощь и поддержка общественным организациям, развивающим в такое непростое время различные формы сопровождаемого проживания».
Жильцы квартир сопровождаемого проживания «Апельсина» и «Перспектив», с которыми познакомились сотрудники аппарата Уполномоченного, чувствуют себя более самостоятельными, окрепшими и счастливыми, у них появились новые друзья, им помогают специалисты и волонтеры, многие из которых стали для них по-настоящему близкими людьми. Представители благотворительных организаций отмечают положительную динамику в развитии своих подопечных, в т.ч. самых ослабленных. Лучшим лекарством от коронавируса и хронических болезней для них стала жизнь в домашних условиях.
В 2021 году Уполномоченный продолжит проект «В гости онлайн». В планах познакомиться с опытом центра «Антон тут рядом», ассоциации родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» и других некоммерческих организаций Санкт-Петербурга, взявших на себя ответственность за жизнь людей с множественными нарушениями здоровья во время пандемии и создавших условия для их сопровождаемого проживания. Эта альтернатива пребыванию в психоневрологических интернатах (наиболее гуманный подход к обеспечению прав людей с ментальной инвалидностью) постепенно развивается в городе, благодаря объединению усилий энтузиастов из НКО и благотворительной помощи.
Из интерната в полноценную жизнь
Благодаря широкой общественной кампании в поддержку проекта «Дом навсегда» благотворительной организации «Перспективы» удалось за несколько месяцев собрать средства на приобретение и оборудование для сопровождаемого проживания двух расположенных рядом квартир в доме на улице Еремеева. И в сентябре 2020 года постоянный дом появился у шести наиболее ослабленных молодых людей с множественными особенностями развития, которые до пандемии жили в интернате.
Однако среди жителей Санкт-Петербурга нашлись не только помощники, но и агрессивные противники сопровождаемого проживания, точнее – непривычного для них соседства с инвалидами. В июне 2020 года в доме на проспекте Энгельса, где арендует помещение для сопровождаемого проживания центр «Антон тут рядом», один из соседей напал на девушку-волонтера, когда она вместе со своей подопечной на инвалидной коляске возвращалась с прогулки. Конфликты с соседями, утверждающими, «что таких людей нужно держать в специальных заведениях», прекратились после того, как друзья центра организовали в доме пост охраны.
Помогает петербургским НКО изживать постыдный предрассудок «психи должны жить за забором» поддержка руководителя благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» и проекта ОНФ «Регион заботы» Нюты Федермессер. «Не так уж давно я занимаюсь ПНИ. Года, наверное, два. Из этих двух лет чуть больше недели я сама прожила вместе с подопечными в отделении не самого благополучного интерната страны. И еще более сотни интернатов я объездила вместе с «Регионом заботы». Опасных дураков и неадекватных психов я там не видела. Ни одного. Видела несчастных, одиноких, брошенных, не справившихся с жестоким миром, который нас окружает. Видела сирот, которым государство решило не выделять квартиры, потому что поселить их в интернатах обойдется дешевле. Видела обманутых, видела тех, про кого принято говорить «попал в трудную жизненную ситуацию». Видела людей после инсультов, ДЦП-шников, колясочников. Видела, что для них порой представляет опасность персонал и окружающий мир. А вот опасности, исходящей от них, не заметила. Хотя до того, как влезла по уши в эту тему, сама была жертвой такой же стигматизации», - написала Федермессер на своей странице в Facebook 15 декабря.
Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге неоднократно отмечал в своих ежегодных докладах (в частности, в Докладе за 2019 год, с. 218-219), что люди с ментальной инвалидностью наиболее уязвимы, подвержены стигматизации и дискриминации, и поэтому нуждаются в особенной поддержке государства, которая не должна ограничиваться исключительно организацией лечения и предоставления социальных услуг (хотя множество проблем существуют и в этих сферах). Политика государства в сфере охраны психического здоровья должна быть направлена на улучшение качества жизни таких людей, на интеграцию их в общество, на реализацию их прав.
В последние годы на федеральном уровне все активнее предпринимаются попытки реформирования института психиатрической помощи, опеки и попечительства недееспособных людей с ментальной инвалидностью, однако до настоящего времени правовые основы для этого не созданы.
По-прежнему не разрешен т.н. «конфликт интересов», когда интернат, являясь единственным опекуном недееспособных людей, а значит – гарантом соблюдения их прав, одновременно оказывает им социальные услуги и сам же контролирует качество их оказания.
К сожалению, поддержка сопровождаемого проживания на государственном уровне ограничивается в основном грантами для НКО. По оценкам Александра Шишлова, тревожная ситуация с продолжающимся распространением коронавируса требует от органов государственной власти более решительных действий и системного подхода к внедрению интернатозамещающих форм и распределенной опеки.
«Неоплачиваемый домашний отпуск» подопечных интернатов
До пандемии в восьми психоневрологических интернатах Санкт-Петербурга постоянно находились более шести тысяч человек, половина из которых недееспособные. Более ста человек умерли в 2020 году вследствие заражения COVID-19.
Несколько десятков подопечных интернатов благотворительным организациям удалось вывезти в квартиры сопровождаемого проживания во время первой волны коронавируса. Избежали высокого риска заражения и те проживающие в многонаселенных интернатах, кого смогли забрать в «домашний отпуск» родственники. Однако как долго они смогут жить в семьях, неизвестно. Из-за пробела в правовом регулировании расходы на их содержание в длительном «домашнем отпуске» интернатами не компенсируются.
В ноябре Уполномоченный получил коллективное обращение родителей взрослых подопечных психоневрологического интерната № 10, оказавшихся в тяжелой материальной ситуации. Заявители – одинокие пожилые люди, поэтому длительное время содержать и обеспечивать всем необходимым инвалидов с множественными нарушениями им очень тяжело. Они попросили омбудсмена о содействии в получении материальной поддержки, так как их самостоятельные попытки урегулировать этот вопрос с руководством интерната ни к чему не привели. В учреждении им сообщили, что передача опекуном денежных средств с личных счетов недееспособных граждан третьим лицам не предусмотрена действующим законодательством.
После привлечения Уполномоченного опекунскому совету интерната и органам опеки удалось изыскать не противоречащие законодательству способы поддержки своих подопечных в семьях. Для системного решения проблемы омбудсмен обратился к вице-губернатору Санкт-Петербурга Олегу Эргашеву. Вице-губернатор поручил Комитету по социальной политике организовать совещание с участием представителей омбудсмена и руководства интернатов. Встреча состоялась 24 декабря в дистанционном формате. По итогам встречи обеспечение расходов на содержание подопечных, находящихся в длительных «домашних отпусках», было возложено на действующих опекунов – психоневрологические интернаты. Директорам ПНИ рекомендовали связаться со всеми семьями, забравшими своих недееспособных родственников на время пандемии, и выяснить их нужды. Разрешение вопроса о временной реализации опекунских полномочий родителями и близкими подопечных интернатов, по оценкам специалистов Комитета по социальной политике, требует внесения изменений в федеральное законодательство и не может быть урегулировано на региональном уровне.