Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова и Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко провели рабочее совещание по вопросу лекарственного обеспечения пациентов с жизнеугрожающими заболеваниями. Мероприятие стало логическим продолжением июньской встречи. Чтобы ответить на накопившиеся вопросы представителей общественных организаций и родительского сообщества, к разговору подключились руководящие сотрудники комитетов Смольного.
Заявления есть – ответов нет
Александр Ткаченко напомнил, какие именно темы поднимались в прошлый раз.
Больше всего вопросов накопилось к Комитету по здравоохранению, который представлял заместитель председателя Алексей Терешин. До 1 августа ведомство должно было направить заявки на всех пациентов «Круга добра». Однако до сих пор полная информация Фондом не получена. Значит, часть детей может остаться без лекарственного обеспечения в 2024 году.
«Из 34 заявлений от родителей, поданных через Госуслуги, 30 не сформированы», - сообщил статистику Александр Ткаченко. Но и к подготовленным документам много вопросов, в связи с чем они направлены на доработку.
«Это при том, что у троих – риск прерывания терапии», - резюмировал руководитель Фонда, отметив, что на сегодняшний день показатели работы в городе по данному направлению – одни из худших по стране.
Алексей Терешин пояснил, что в Комитете сейчас переходный период, связанный с тем, что раньше речь шла о несовершеннолетних пациентах и с «Кругом добра» взаимодействовал только «детский» отдел. С 2023 года в процесс включена сеть «взрослых» учреждений. Поэтому возникли сбои со сроками рассмотрения заявок.
«А что сейчас делать родителю, если ответ не пришел? Звонить в Комитет?», - поинтересовалась Светлана Агапитова.
«Пока да», - ответил Алексей Терешин. В порядке эксперимента участники встречи позвонили на рабочий номер ответственного сотрудника ведомства, но никто не ответил. Зампредседателя пояснил, что на этот случай на официальном сайте размещен его контактный телефон. И он всегда на связи.
Лечение сирот
Светлана Агапитова затронула тему лекарственного обеспечения подопечных «Круга добра» из числа детей-сирот. Сотрудники аппарата Уполномоченного провели мониторинг, чтобы понять, насколько руководители органов опеки и попечительства погружены в данную проблематику. Ведь именно они обязаны защищать права и интересы этих детей.
«Мы провели опрос 24 сиротских учреждений и 111 муниципальных образований, - рассказала Светлана Агапитова. - Выяснилось, что в настоящее время в городе 17 пациентов данной категории получают лекарственную помощь из Фонда, в том числе, 1 достигший совершеннолетия».
Мониторинг позволил выявить проблемные случаи, на которые следует обратить особое внимание. Например, двое сирот обслуживаются в НИИ Детских инфекций Федерального медико-биологического агентства и там же обеспечиваются необходимыми препаратами. После того, как ребятам исполнится 18 лет, они перестанут получать лечение в НИИ. Но в «Круг добра» уже не попадут, поскольку не получали от него поддержку прежде. Александр Ткаченко взял эту ситуацию на заметку.
В одном из Центров содействия семейному воспитанию Уполномоченному пожаловались, что их заявка, направленная в Комитет по здравоохранению в апреле 2023 года, до сих не рассмотрена.
А в другом учреждении сообщили, что подопечную, которая вот-вот перешагнет порог совершеннолетия, стационар-грузополучатель снабдил лекарствами сразу на год вперед, с запасом. И что делать в случае корректировки лечения? Руководитель Фонда подтвердил, что осуществить возврат или внезапно заменить один препарат на другой не получится. И предложил учитывать все эти риски при переходе из «детского» учреждение во «взрослое».
Также Уполномоченный подняла вопрос лечения сирот, воспитывающихся в приемных семьях: «По идее, органы опеки должны контролировать, выполняют ли родители свои обязанности, в том числе, по лекарственному обеспечению», - предположила Светлана Агапитова. На что начальник Управления по опеке и попечительству Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Ольга Смирнова ответила, что сотрудники местной администрации не могут это отслеживать: «Все упирается во врачебную тайну. Если медицинская организация сама не сообщит о прерывании лечения, опека и знать не будет». Но и поликлиника (больница) останутся в неведении, если к ним не обратятся опекуны потенциального пациента.
Социальные работники – в помощь паллиативным больным
Исполнительный директор БФ «Детский-взрослый Хоспис «Бумажная птица» Павел Ткаченко выступил с предложением по социальному сопровождению тяжелых пациентов. «Мы понимаем, что главное – научить родителей уходу, дальше они могут находиться дома сами», - отмечает руководитель Фонда. При этом ухаживающие члены семьи (особенно мама) выпадают из общества: у них нет возможности отлучиться от больного ребенка, заняться другими делами, отвлечься, что приводит к быстрому выгоранию.
В подобной ситуации нужна помощь социальных служб, однако сотрудники соцблока не знают, как контактировать с такими сложными клиентами, боятся их. А родители, в свою очередь, опасаются оставлять свое дитя под присмотром неопытного специалиста, который не владеет ни теоретическими знаниями, ни практическими навыками ухода за паллиативными больными.
Фонд «Детский-взрослый Хоспис» нашел выход из сложившейся ситуации. Из собственных средств благотворители готовы обучить соцработников – оплатить им курсы младших медицинских сестер, а потом – пригласить в Хоспис для закрепления материала на практике.
Представители профильных комитетов идею поддержали. Правда, центры организации социального обслуживания находятся в подчинении районных властей. Но районы, скорее всего, будут заинтересованы в бесплатном повышении квалификации сотрудников подведомственных учреждений. А заинтересованность – уже первый шаг к решению вопроса.
Светлана Агапитова: «Если в прошлый раз мы только озвучивали проблемы, сейчас уже стали прорисовываться выходы из них. Самое главное, Комитет по здравоохранению пообещал отправить все заявки в «Круг добра» в двухнедельный срок. Мы это обязательно проконтролируем.
Уже появляется четкое понимание той самой маршрутизации, о которой все время говорим. Осталось проработать детали и разработать порядок взаимодействия между социальным ведомством и здравоохранением для обмена сведениями, необходимыми для защиты прав пациента на рубеже перехода в совершеннолетие.
Следующий важный момент – информационная работа с пациентами и их семьями. Выяснилось, что далеко не все родители паллиативных пациентов знают, какую поддержку от города они могут получить. Такая информация должна быть общедоступна. Было предложено разместить ее в учреждениях здравоохранения.
Кроме того, нужно вести работу с будущими выпускниками сиротских учреждений – мотивировать их на продолжение лечения и пошагово объяснять, что для этого требуется. Можно даже выпустить специальную брошюру.
Все участники обсуждения озадачены. Надеюсь, следующую встречу мы посвятим обсуждению не проблем, а достижений».