«От улыбки хмурый день светлей!» Эту детскую песенку вдруг почти одновременно вспомнили Светлана Агапитова и ее коллеги на пороге хосписа для молодых взрослых, куда привезли новогодние подарки. Потому что первой там встретили именно Улыбку! Через распахнутую дверь ею щедро делилась с гостями врач учреждения Елена Николаевна. А уже внутри – буквально каждый встречный (и это не преувеличение): сотрудники хосписа, мамы и бабушки пациентов. И самое приятное – те, кому предназначались подарки Уполномоченного по правам человека в Петербурге: взрослые по возрасту люди, из-за своего диагноза и нуждаемости в постоянной заботе остающиеся детьми. Ну и еще из-за того, что умеют только совсем маленькие дети – в ответ на добро, тепло и любовь «словно лампочки» включать свои улыбки. В общем, приехали перед Новым годом в хоспис правозащитники поработать волшебниками и сами увидели волшебство.
Время первых
Визит в хоспис для молодых взрослых в Пушкине накануне новогодних каникул – можно сказать, традиция Светланы Агапитовой. Правда, такая же молодая, как и само учреждение (оно открылось в 2022 году, став первым в России), и как большинство его пациентов (совершеннолетие многие из них отметили не так давно).
А с создателями хосписа правозащитница сотрудничает уже 15 лет. Все началось в 2009-м, когда Светлану Агапитову избрали первым в Петербурге уполномоченным по правам ребенка, тогда же стараниями протоирея Александра Ткаченко и его соратников был открыт первый в нашем городе и стране государственный детский хоспис. Объединение усилий первооткрывателей в сфере детской правозащиты и паллиативной помощи помогало не только конкретным семьям, которые столкнулись с тяжелым неизлечимым заболеванием ребенка, но и придавало импульсы к системным изменениям подходов к предотвращению и снятию тягостных проявлений болезни, к комплексному улучшению качества жизни таких пациентов и их родных.
За эти 15 лет сотрудничество переросло в дружбу. Отец Александр «вырос» до руководителя организованного по Указу президента РФ Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра». Светлана Агапитова стала защитницей прав взрослых.
Пациенты детского хосписа и петербургские подопечные «Круга добра» тоже растут, во многом благодаря качественной паллиативной помощи и эффективности дорогостоящих препаратов. Что уже делается и что нужно еще сделать в Петербурге для того, чтобы качество их жизни не ухудшалось с наступлением совершеннолетия? К поиску ответов на эти новые вопросы «Круг добра» привлек Светлану Агапитову уже как уполномоченного по правам человека. Теперь они вместе помогают городской системе здравоохранения наладить обеспечение взрослых с редкими заболеваниями дорогостоящими препаратами.
А собранная отцом Александром команда при поддержке городских властей и благотворителей не только продолжает развивать первый в России детский хоспис, но и пока единственный в нашей стране хоспис для молодых взрослых. Организационно это одно государственное автономное учреждение здравоохранения.
Взрослое подразделение рассчитано на прием 15 пациентов с 18 лет и их близких. К приезду Светланы Агапитовой кроме персонала в нем было 11 ребят, четыре мамы и две бабушки. Остальные поехали праздновать Новый год домой.
Чудеса, которые делают люди
Полностью реконструированный под нужды хосписа для молодых взрослых особняк (с 70-х годов 19 века здесь располагалась лечебница А.Л. Эбермана «для лечения грудных болезней сжатым воздухом») ни снаружи, ни внутри не похож на медицинское учреждение, скорее – на загородный отель. Отреставрированные и воссозданные исторические интерьеры, цвет стен, освещение, вид из окон на парк, веранда-столовая, камины, сохранившийся в качестве экспоната старинный лифтовый механизм и решетка в стиле модерн…
В большом каминном зале огромная елка до потолка. Наряжали ее мамы пациентов. Незадолго до приезда Уполномоченного ее по достоинству оценили выступавшие в хосписе Дед Мороз, саксофонисты и владельцы мопсов-канистерапевтов. Светлане Агапитовой тоже понравилась елка и новогоднее убранство особняка.
Мебель и оборудование для пациентов - современные, функциональные и органично вписанные в исторические интерьеры. Для маломобильных людей есть современный большой лифт, для вновь прибывших сделан отдельный входной блок (подробнее).
Все здесь сделано по принципу: «То, что окружает наших пациентов, должно радовать и помогать им жить». Даже царскосельский воздух помогает (не зря ведь Эберман считал его целебным). И снег вокруг особняка лежит – для новогоднего настроения, в отличие от города.
Но, конечно, главное тут – люди. Как подбирают персонал (кроме кастинга на лучшую улыбку), как обучают и как вообще люди становятся доулами. Но это отдельная история.
Важно, что мамы и бабушки доверяют сотрудникам хосписа самое дорогое – своих детей и внуков. В другом месте родные боятся даже на полчаса от них отойти. А на улыбчивых доул, говорят, можно положиться. Ведь всякое в жизни случается. И сами болеют, и в больницы попадают, и здоровые дети внимания и заботы требуют.
Без семьи в хосписе сейчас живут пятеро ребят – Артем, Миша, Антон и Сережа. Они почти ровесники (18-19 лет). У всех тяжелые заболевания, не разговаривают. «Рождественские повести» Диккенса и самые печальные сказки Андерсена – ерунда по сравнению с историями болезней и жизненных перипетий каждого. Их в первую очередь и направилась одаривать Светлана Агапитова.
Правозащитница принесла и включила этим большим-маленьким парням мягкие игрушки-ночники с музыкой – овечек и мишек. И в благодарность за новых светящихся друзей получила от каждого лампочку-улыбку.
С Сережей в комнате живет его тезка. Ему уже 34. В хоспис попал впервые, у него с речью и интеллектом – все более чем хорошо, плохо только с самочувствием, но он не унывает, поддерживает и развлекает младшего товарища. Нахваливал Уполномоченному персонал. Те снова улыбались и просили прекратить. Скромные. Большой Сережа получил от Уполномоченного наушники.
Двадцатилетние Таисия, Лида, Катя и Илья, они в хосписе с родными, радовались подаркам Уполномоченного меньше временно «самостоятельных» парней. За них это делали мамы и бабушки. Катина бабушка – Наталья Николаевна, вспомнила, как Светлана Агапитова навещала их еще в детском хосписе, поделилась, что собирается с Катей поехать в родной Белгород. Там сын и все родные. Расчувствовалась. И после слез и улыбок еще были теплые объятья.
Больше всех обрадовались игрушкам двойняшки – жизнерадостные Макс и Кирилл. Им 19. Рядом стояла и улыбалась бабушка Елена Андреевна – она прямо заряжала оптимизмом. И своих «мужичков», и всех присутствующих.
Зарядились, а потом мамы и бабушки рассказали Светлане Агапитовой и ее сотрудникам о проблемах, в разрешении которых нужна помощь Уполномоченного. Кому-то не получить нужный откашливатель от Соцфонда, кому-то нужен пандус в парадную (взрослого человека на коляске уже нет сил поднимать), у всех проблема с госпитализацией в городские стационары со своими тяжелобольными и беспомощными детьми (отказывают в больницах родителям в осуществлении круглосуточного ухода – то эпидемиологическая ситуация не позволяет, то лечащий врач не считает это целесообразным). Были вопросы по повышению выплат за уход за инвалидами с детства (с января 2025 года). Интересовались больше бабушки, но, к сожалению, «получать зарплату» за уход смогут только люди трудоспособного возраста.
Комментарий Светланы Агапитовой:
«Удивительно насыщенно мы в пушкинском хосписе время провели.
И просьбу Деда Мороза выполнили - поработали волшебниками, и сами зарядились улыбками (причем от всех, кого встретили). И в качестве государственных правозащитников оказались полезны.
В следующем году с новыми силами займемся озвученными нам вопросами. Надеюсь, все получится. Особенно с госпитализациями совместными. Это, конечно, системная проблема. Сколько мы добивались, чтобы дети с родителями могли быть в больницах. Получилось же. А взрослым по возрасту, оставшимся в силу тяжелого заболевания детьми, еще больше внимания и ухода зачастую требуется».