«Ты – красивая! Можно тебя обнять?» - таким комплиментом-вопросом встретил Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге Светлану Агапитову, а затем по очереди всех трех сопровождавших ее сотрудниц подопечный благотворительного фонда «Антон тут рядом», студент центра на Невском проспекте Даниил. Он произнес это еще на лестнице перед входом, а потом многократно повторил внутри центра. «В общем, день начался с позитива. Я столько раз услышала, что красивая, столько раз улыбнулась, читая надписи на стенах, - призналась Светлана Агапитова. - Я давно интересовалась работой фонда, но очно познакомилась только сегодня, экскурсию нам провела его директор Елена Фильберт».
Жизнь – это когда живешь нормально
Расстройство аутистического спектра, РАС или аутизм – это расстройство, которое сохраняется на протяжении всей жизни человека и влияет на восприятие и понимание окружающего мира.
«Каждый человек с аутизмом уникален, у каждого свои сильные и слабые стороны, мечты и таланты; для аутизма характерны две группы нарушений: в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченность интересов и повторяющийся репертуар поведения, - говорится на сайте фонда «Антон тут рядом». - По статистике ВОЗ, каждый 160-й ребенок в мире рождается с аутизмом, но в России система поддержки отсутствует: семья и ребенок не получают качественную диагностику и помощь, доступ к инклюзивному образованию закрыт, а взрослые с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты — места, откуда уже не выбраться. Мы хотим и можем это изменить. Ведь как сказала Нина, студентка нашего центра: «Жизнь – это когда живешь нормально».
И команда фонда шаг за шагом делает жизнь людей с аутизмом в Петербурге и их близких «нормальной». Вот уже 10 лет. В чем лично убедились Уполномоченный по правам человека Светлана Агапитова и ее коллеги, посетив площадку фонда на Невском проспекте, 104.
Все состоит из магии и кирпичей
Надписи на стенах, которые в центре буквально повсюду (и на сувенирной продукции, которую студенты создают сами, и на футболках, толстовках, носках и других высококачественных изделиях от известных брендов, вступивших в коллаборацию с фондом «Антон тут рядом»), поразили Светлану Агапитову и ее коллег своей глубиной, сопоставимой с афоризмами великих философов и писателей.
Неслучайно же эти, без сомнения, глубокомысленные высказывания студентов центра, подмеченные и записанные их мастерами и наставниками, стали использоваться в качестве мерча фонда (продукции с символикой организации) и приносить ему до четырех млн рублей ежемесячно (а создателям, разумеется, денежное вознаграждение). Из этих фраз даже составили этический кодекс фонда, причем вперемешку с афоризмами Туве Янсон, Алана Милна, Льюиса Кэролла, Антуана де Сент-Экзюпери, Станислава Ежи Леца, Томаса Чепайтиса и без указания авторства отдельных фраз. Мол, догадайтесь, где здесь чья.
Пока гости центра размышляли, как же наставники подмечают именно философские высказывания, ответ пришел сам собой. Точнее пришла, запыхавшись, студентка центра и как-то совершенно по-философски посетовала, что опять опоздала на работу в мастерскую.
«Там было что-то гениальное про режим дня, с которым у нее регулярно случаются сложности и противоречия, - сказала Светлана Агапитова. – Нам всем очень понравилось, но не записали и через минуту уже забыли эту фразу. А потом, пообщавшись с ребятами в центре, поняли, что каждое их высказывание можно и нужно записывать. А еще Елена представила нам художника и автора фирменного шрифта фонда – это Сергей Тиснек. Он в это время работал над очередными иллюстрациями».
«А почему вы называете своих подопечных студентами?», - спросила Уполномоченный.
«Мы не очень любим слово «подопечный» – оно изначально исключает возможность равных взаимоотношений. А как можно назвать взрослого человека, который приходит к нам каждый день, учится чему-то новому и совершенствует навыки? Получается, это студент», - ответила Елена Фильберт и дальше повела Уполномоченного и Ко, показывать мастерские, по дороге рассказывая про них, студентов и Антона Харитонова, с которого все началось.
Хороший день, чтобы быть
Фонд, действительно, начался со знакомства его основательницы, киноведа, сценариста и режиссера Любови Аркус с мальчиком-аутистом Антоном Харитоновым, про которого она четыре года снимала документальный фильм «Антон тут рядом». Во время и после съемок полностью изменилась жизнь не только Антона и Любови, но и… многих семей, столкнувшихся с РАС.
В 2013 году Любовь Аркус вместе с группой единомышленников создала фонд «Антон тут рядом», благодаря программам которого люди с аутизмом получают и реализуют свои жизненные маршруты: мастерские, коммуникационные занятия, терапия, обеды и чаепития, группы поддержки и обучения для тьюторов, родителей, волонтеров, педиатров, психиатров и неврологов. Да, да – курсы для врачей.
Ведь в России до сих пор со скепсисом относятся к РАС: «Что за модное иностранное расстройство? У нас такого нет!»; «Нет никаких аутистов! Это у вас нормальный имбецил» и т.п. Соответственно, и терапия назначается нередко не от того. Поэтому одним из приоритетных направлений работы фонда является просвещение медиков – курсы и тренинги, онлайн и вживую. А потом, можно сказать, по бартеру, многие эти врачи-специалисты приезжают в центр и консультируют родителей студентов, иногда предлагают скорректировать или даже полностью изменить схему лечения. В общем, помогают.
Как альтернативу психоневрологическим интернатам фонд в содружестве в другими благотворительными организациями Петербурга («Перспективы», ГАОООРДИ и др.) развивает проекты сопровождаемого проживания.
«Антон тут рядом» - это характерная фраза Антона Харитонова, часто им повторяемая. В переводе Любови Аркус
она означает «я тут» или «я согласен»: «Потому что если Антон не согласен, то он не «тут», не с нами, не в нашем мире, а где — мы не знаем…» Так ведь можно сказать про каждого человека с РАС. Как считает один из героев фильма «Антон тут рядом», старый адвокат, аутисты – это «люди с особой потребностью в любви».
«А если бы незнакомый взрослый человек подошел к вам на улице и без спроса потрогал или обнял? - спросила у Уполномоченного и ее коллег Елена Фильберт. – Вам бы это вряд ли понравилось. Поэтому мы работаем с нашими студентами, обучаем навыкам взаимодействия с окружающим миром, объясняем, что нужно обязательно спрашивать разрешения, прежде чем обнять кого-то».
«Как сейчас у Антона Харитонова дела? Он ведь тоже совсем взрослый уже парень?» - поинтересовалась Светлана Агапитова.
«Он тут рядом», - ответила директор в том смысле, что все у него хорошо, потому что «тут» и «рядом».
У Антона поменялось несколько тьюторов. В Центре вообще стараются их менять, чтобы студенты не привязывались к кому-то одному на всю жизнь, а расширяли круг общения и радовались, узнавая знакомых наставников.
Так хочу работать, что не могу
Елена Фильберт рассказала Уполномоченному, что творческие мастерские фонда появились в центре «Антон тут рядом» на Троицкой. Это самая первая площадка, ровесница фонда, работает с 2013 года. Каждый день студенты центра здесь шьют и кроят, лепят и расписывают изделия из глины, рисуют, учатся готовить.
Инклюзивное пространство на Невском было открыто в 2016 году как центр подготовки к трудоустройству (когда мастерам и наставникам стало понятно, что многие ребята уже отлично освоили ремесло на Троицкой и могут развиваться дальше).
На сайте фонда четко сформулированы отличия площадок: «Во втором центре, как и в первом, ребята работают в мастерских, но делают это на профессиональном уровне, выполняют заказы от партнеров фонда, и их труд, конечно, оплачивается. Такой формат называется «защищенные мастерские» — по сути, предоставляемые фондом рабочие места, только с гарантией понимания особенностей каждого и бережного отношения».
Сейчас на обе площадки центра приходит порядка 400 студентов. Еще около 500 человек участвует в онлайн-проектах и курсах фонда.
Нередко на второй площадке продолжают работать студенты, трудоустроенные при посредничестве фонда в крупные компании. В этом лично убедилась Светлана Агапитова, познакомившись в компьютерном классе центра с братьями-двойняшками Александром и Михаилом. Работают братья на «Газпром нефть» как дата-инженеры. Несколько дней в неделю – в офисе работодателя и несколько – дистанционно из родной мастерской «тут рядом».
Михаил рассказал и показал Уполномоченному, над чем он сейчас работает (но для широкой публики выдавать эти секреты не будем, тем более, что сами до конца их не поняли, скажем только, что это касается АЗС и искусственного интеллекта).
Несколько студентов центра также трудоустроены в IT-сфере в компании «Самокат». Специалист фонда по поиску работы для людей с РАС Дина Шалгуева сказала, что их IT-задачи настолько сложные, что она даже затрудняется их произносить, не то что объяснять.
Сопровождавшие Светлану Агапитову коллеги вообще были в полной уверенности, что Михаил – это наставник студентов, находящихся в компьютерном классе. А скромную наставницу в углу даже сначала не заметили.
Также было и в мастерской шелкографии, и в швейной, и в керамической, и на кухне. «Наставники от студентов почти не отличались – все работали на равных», - сказала начальник отдела адресной помощи аппарата Уполномоченного Светлана Раковская.
«Мы, действительно, не понимали сначала, кто есть кто, - подтвердила ее коллега Дарья Агафонова, - Нам объяснили, что так и задумано. «Каждый всегда имеет право быть похожим на себя».
Тот, кто любит блины, не опасен?
В конце осмотра центра на Невском, общения с директором, сотрудниками и студентами фонда Светлана Агапитова поблагодарила их за радушный прием и призналась Елене Фильберт, что поводом для ее посещения на самом деле стала жалоба.
Елена ответила, что догадывается, кто пожаловался: «Этот человек нас предупредил».
Директор пояснила, что центр проводит бесплатный онлайн-курс обучения для родителей «Ау: Взрослая жизнь». На этот курс зарегистрировался гражданин из другого города, а потом в общем чате со всеми слушателями начал рекламировать свои услуги, что не понравилось ни родителям, ни администраторам группы.
«На предупреждения человек не отреагировал, и мы вынуждены были его исключить из этого закрытого чата, кроме Вас он еще и в прокуратуру пожаловался, мы уже получили официальный запрос оттуда», - сказала Елена Фильберт.
«Уверена, что прокуратура во всем разберется, - ответила Светлана Агапитова. – Очень неприятная история, конечно, если учесть, что это бесплатные занятия для родителей людей с РАС. С другой стороны, если не было бы этой жалобы, сколько бы мы с коллегами еще к вам собирались, а теперь, наконец, доехали и увидели своими глазами, какое большое дело вы делаете».