Сегодня в 18:25 Дворцовый мост украсят розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни в знак поддержки государства и общества людей с редкими (орфанными) болезнями и для повышения информирования о проблемах, с которыми они сталкиваются, государства и общества. Предложение Уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой об использовании в художественной подсветке моста официальных цветов Международного дня редких заболеваний (29 февраля) поддержали профильные комитеты Смольного и компания «Ленсвет».
С просьбой оказать содействие в продвижении инициативы петербургских общественных организаций, защищающих права и интересы детей и взрослых с орфанными болезнями, став соорганизатором акции по подсветке Дворцового моста в Международный день редких заболеваний, к Уполномоченному обратилась директор Центра помощи пациентам «ГЕНОМ» Елена Хвостикова. В последний день февраля по всему миру пройдут аналогичные акции по подсветке наиболее значимых объектов культурного наследия. В прошлом году в таком флешмобе участвовали Пизанская башня (Пиза), Си-Эн Тауэр (Торонто), мавзолей Нкрума (Гана), замок Хилтон (Сандерленд) и еще 500 мировых достопримечательностей.
«Международные организации и национальные группы из более чем 100 стран предложили для привлечения внимания ко Дню редких заболеваний с учетом условий пандемии коронавируса подсвечивать памятники и наиболее значимые объекты архитектуры, чтобы розовые, зеленые, синие и фиолетовые огни осветили мир <…> и тысячи людей виртуально объединились в целью отстаивания интересов тех, кто живет с редкими заболеваниями, – говорится в обращении Елены Хвостиковой к омбудсмену. – Мы хотели бы обратиться к Вам с просьбой содействовать организации художественной подсветки Дворцового моста и таким образом проявить солидарность с пациентами с редкими заболеваниями в России и примкнуть ко всемирной акции».
Светлана Агапитова с готовностью откликнулась на эту инициативу, а ее предложение, в свою очередь, оперативно поддержали Комитет по энергетике и инженерному обеспечению, Комитет по государственному контролю, использованию и охране памятников истории и культуры и компания «Ленсвет». И один из главных символов Петербурга – Дворцовый мост присоединится вечером 28 февраля к всемирной акции. Его тематическую художественную подсветку к Международному дню редких заболеваний можно будет наблюдать с сегодняшнего вечера до восьми утра 1 марта.
Сегодня в 15.00 Интерфакс проведет пресс-конференцию, посвященную Международному дню редких заболеваний и программе, приуроченных к нему общегородских мероприятий. Участники пресс-конференции – Уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге Светлана Агапитова, первый заместитель председателя Комитета по здравоохранению Андрей Сарана, директор НМИЦ им. В.А. Алмазова Евгений Шляхто, директор Центра помощи пациентам «Геном» Елена Хвостикова, руководитель отдела геномной медицины НИИ акушерства, гинекологии и репродуктологии им. Д.О. Отта Андрей Глотов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев и председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.
Аккредитация по телефону +7(921)751-97-10 (Татьяна Валович) или электронной почте: valovich@interfax.ru.
Олнайн-трансляция на YouTube
***
В минувшую пятницу в Петербурге обсуждали проблемы в сфере оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями на круглом столе, организованном Ассоциацией родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ».
Основными вопросами круглого стола стали:
- обеспечение дорогостоящими лекарствами и расходными материалами детей и взрослых с редкими заболеваниями в Петербурге;
- маршрутизация пациентов, получающих препараты через фонд «Круг добра»;
- стационарозамещающие технологии и сопровождение пациентов с редкими заболеваниями;
- организация оздоровительного отдыха для детей и взрослых с редкими заболеваниями.
Открыл совещание вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев.
«В соответствии с решением Президента России с прошлого года организовано взаимодействие с фондом «Круг добра», в рамках которого в город в 2021 году поставлено лекарств на общую сумму в 1 миллиард 49 миллионов рублей, - сообщил Олег Эргашев. - Главным образом поставки предназначались для детей с редкими заболеваниями, которым требуется дорогостоящее лечение. На сегодняшний день в «Круге добра» одобрена помощь 110 петербургским пациентам, из них 54 ребенка уже получают лечение. Дополнительно из городского бюджета было выделено 475 млн рублей для приобретения дорогостоящих лекарств, из них 115 млн – для 112 детей, которые страдают орфанными заболеваниями».
Участвующая в круглом столе начальник сектора защиты медико-социальных прав аппарата петербургского омбудсмена Екатерина Шабанова рассказала об опыте взаимодействия института государственной правозащиты с помогающими инвалидам НКО, направленном на бесперебойное лекарственное обеспечение жизненноважными препаратами (в частности, с общественной организацией больных рассеянным склерозом «Опора-М»). Екатерина Шабанова также сообщила о готовности юристов аппарата Уполномоченного участвовать в совместной работе городской администрации и НКО по разработке отсутствующей на сегодняшний день нормативно-правовой базы для реализации в Петербурге различных форм стационарозамещающего сопровождения людей с орфанными болезнями.
По данным Комитета по здравоохранению на конец 2021 года, в Федеральных регистр пациентов с редкими заболеваниями включены 1074 петербуржца, в т.ч. 347 детей.