Светлана Агапитова приняла участие в конференции «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями». Мероприятие организовано Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеурожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра» и Комиссией по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик Общественной палаты Российской Федерации.
Фонд «Круг добра» - уникальная в своем роде организация, которая создавалась как один из инструментов лекарственного обеспечения тяжелобольных детей. Но за три года существования проект перерос в нечто более глобальное: теперь это центр консолидации усилий государства и общества в сфере улучшения качества жизни детей и молодых взрослых, которым посчастливилось оказаться на орбите «Круга добра». Поэтому социальное партнерство было выбрано ключевой темой для обсуждения в рамках конференции.
Представители государственных структур, медицинского сообщества, лидеры некоммерческих объединения рассказывали об опыте взаимодействия с Фондом и обсуждали дальнейшие перспективы сотрудничества.
Мероприятие началось не с сухой статистики, а с реальной истории ребенка. Председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко побеседовал с Дашей Кухарчук – одной из подопечных Фонда. Рассудительная, талантливая девочка и ее мама рассказали о том, что для них значила встреча с «Кругом добра». Благодаря лекарственной поддержке, ребенок не просто почувствовал себя лучше, но и впервые ощутил радость самостоятельности. «Когда Даша в первый раз налила себе чай, я даже не поверила. Спросила, кто помог. А она ответила: «А я сама». Это чудо, которого не было с момента рождения!», - поделилась мама девочки.
«Мы даем ребенку возможность иметь свою собственную жизнь. Реализовать себя. Вот, что самое главное», - обозначил цель работы Фонда Александр Ткаченко.
Министерство здравоохранения является соучредителем Фонда «Круг добра», поэтому многие видные медицинские деятели вошли в состав попечительского совета: принимали активное участие на этапе формирования организации и продолжают поддерживать по сей день.
Александр Румянцев, академик РАН, депутат Государственной Думы, сообщил, что за три года «Круг добра» охватил 88 тяжелых заболеваний. Большинство подопечных Фонда не смогли бы самостоятельно оплачивать дорогостоящую терапию: «То, что делает организация для детей – поистине бесценно».
Заместитель директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Министерства здравоохранения РФ Ольга Чумакова убеждена, что милосердие – наша национальная черта. По данным эксперта, за неполные три года поддержку Фонда получили 23 тысячи детей: «Это практически маленький город, которому была оказана медицинская помощь и дана возможность получить нужную реабилитацию».
Елена Шешко, директор Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ, стояла у истоков возникновения «Круга добра», готовила нормативную базу для его работы: «С нуля создан бесшовный механизм, который действительно работает!», - с гордостью заявила медик, добавив, что в результате получился не Фонд, а настоящее Министерство Добра.
Акцентируя внимание на строго структурированной системе внутри организации, Елена Шешко отметила, что процесс не сводится исключительно к закупке и передаче лекарств на выделенные средства. Ведется сложнейшая экономическая работа по оптимизации деятельности: сокращению «цепочек» участников закупки, снижению стоимости лекарственных препаратов и т.д. Полученная экономия (11 млрд. рублей), позволит охватить бОльшее число нуждающихся в лечении. «Это колоссальная сумма и важное направление работы, которое практически не подсвечивается», - поделилась член попечительского совета.
Кроме того, Фонд находится на острие развития медицины, позволяя не просто оказать помощь конкретным детям, но и вывести процесс оказания помощи на новый уровень. В цифровом регистре накоплена уникальная информация, позволяющая более тонко оценить эффективность лекарственных препаратов. Требуется серьезное научное осмысление этой базы.
«Мы полагали, что прием препаратов позволяет только остановить заболевание, а сейчас мы наблюдаем регресс. «Я сам», - это уже серьезно. Это требует серьезного научного осмысления», - убеждена представитель Министерства здравоохранения.
Светлана Агапитова занималась проблемами пациентов с орфанными заболеваниями еще на посту Детского Уполномоченного. И, заняв должность взрослого правозащитника, не смогла пройти мимо этой темы. Тем более, что часть пациентов «Круга добра» уже переступила порог совершеннолетия и столкнулась с рядом проблем, которые теперь приходится решать консолидировано.
Светлана Агапитова убеждена, что семья – гарант качества жизни пациента с редким заболеванием: «Каждый день «редких» пациентов – это вызов, борьба и преодоление. И чтобы справиться с возникающими трудностями, нужна поддержка. Рядом должны быть любящие люди».
По сведениям Уполномоченного, в настоящее время в Санкт-Петербурге 374 пациента находятся на попечении Фонда «Круг добра». Девять из них достигли возраста 18 лет. К 2024 году будет уже 24 совершеннолетних. «Круг добра» расшили возрастные границы получателей услуг до 19 лет. Для того, чтобы эти пациенты смогли продолжить медикаментозное лечение, были задействованы 5 медициских учреждений города. Но если в детском звене система взаимодействия с ведомствами и организациями уже отлажена, на взрослом уровне приходится всё выстраивать с нуля.
«Наша задача – повысить доступность терапии для взрослых пациентов. Сбой приема лекарств и получения медицинской помощи может привести к обнулению успехов, достигнутых благодаря раннему выявлению и своевременному лечению», - полагает Светлана Агапитова.
Уполномоченный отметила, с какими проблемами приходится сталкиваться получателям услуг Фонда: затягивание сроков формирования заявки, недостаточное информирование родителей, слабое взаимодействие специалистов регионального здравоохранения с пациентскими сообществами, проблемы преемственности оказания медицинских услуг при переходе пациентов из детского во взрослое звено и т.д.
По мнению Светланы Агапитовой, пациентам важно получать комплексное сопровождение – нужна преемственность терапии, мультидисциплинарный подход к лечению (ведь у многих пациентов масса сопутствующих заболеваний). Кроме того, следует активно развивать стационарозамещающие технологии – особенно в связи с меняющимися условиями оказания медицинской помощи на фоне эпидемиологической ситуации.
Особую тревогу вызывает судьба детей из числа детей сирот. Кто будет контролировать и сопровождать их после выхода из-под опеки?
Сотрудники аппарата Уполномоченного провели мониторинг, чтобы понять, насколько руководители органов опеки и попечительства подгружены в эту тему – ведь именно они обязаны защищать права и интересы данной категории граждан вплоть до 23 лет:
«Мы провели опрос 24 сиротских учреждений и 111 муниципальных образований. Выяснилось, что в городе сейчас 17 пациентов данной категории получают лекарственную помощь из Фонда. В том числе, 6 детей из сиротских учреждений».
По закону, сведения медицинского характера опекуны могут предоставлять в органы опеки только по желанию. И ответы, поступившие от муниципальных администраций, свидетельствуют об отсутствии у опек информации о ходе лечения и возможном прерывании лечения пациентов: «Всё упирается во врачебную тайну. Если медицинская организация сама не сообщит о прерывании лечения, опека и знать не будет, - рассказала Светлана Агапитова. – Но и поликлиника останется в неведении, если к ним не обратятся опекуны потенциального пациента».
Разорвать этот замкнутый круг, мешающий работе «Круга добра», пытается экспертное сообщество и пациентские организации, которые не выпускают ребят из поля зрения, даже если те меняют место жительства, переезжают учиться в другой регион.
«Молодой человек, выходя из стен сиротского учреждения, хочет поскорее стать свободным. Тут может возникнуть риск прерывания лечения. Основной задачей мы ставим контроль за этой ситуацией, - делится опытом работы Светлана Агапитова. - Общественные организации, молодцы, отслеживают судьбу ребенка. Сообщают нам. Вместе мы стараемся сохранить преемственность лечения и тем самым сохранить жизнь молодому взрослому».
Комментируя выступление петербургского Уполномоченного, заместитель председателя правления – директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности Фонда «Круг добра» Анна Кудря отметила, что Светлана Агапитова уже много лет участвует в решении проблем пациентов с редкими заболеваниями и глубоко погружена в тему: «Для нас был неожиданным результат взаимодействия с Уполномоченным по правам человека. Надеюсь, другие Уполномоченные тоже включатся в эту работу».