Сейчас эксперты вновь заговорили об «эмоциональных связях» – теперь уже в контексте вопроса организации медицинской помощи молодым взрослым с паллиативным статусом. И, как и много лет назад, обратились за поддержкой к Светлане Агапитовой.
В павловском доме-интернате №4 живут не только дети, но и воспитанники, перешагнувшие рубеж совершеннолетия – молодые взрослые с тяжелой инвалидностью. О них продолжают заботиться и сотрудники учреждения, и представители общественных организаций, у которых ребята росли и развивались буквально на глазах.
Представители БО «Перспективы», которые также являются членами попечительского совета ДДИ №4, первые обратили внимание на проблему частых и длительных госпитализаций ребят с паллиативным статусом, вследствие которых подопечные ДДИ вырываются из привычной среды и теряют связь с «близкими взрослыми».
Есть ли альтернатива стационару? Возможно ли сопровождение в период госпитализации и могут ли волонтеры ухаживать за своими подопечными в хосписе? Вопросы, которыми задались сотрудники БО «Перспективы» - не из легких, поскольку у социальных учреждений свои задачи, а у медицинских – свои. Поэтому руководители БО «Перспективы» Мария Островская и Светлана Мамонова попросили Уполномоченного по правам человека подключиться к процессу налаживания межведомственного взаимодействия.
Светлана Агапитова собрала совещание, в котором приняли участие председатель Комитета по социальной политике Санкт-Петербурга Елена Фидрикова, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Алексей Терешин, директор ДДИ № 4 Андрей Алексеенко, врио генерального директора СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» Светлана Минченко и др.
В начале встречи Уполномоченный отметила, насколько важна стабильность для людей с ограниченными ресурсами нервной системы. Длительные периоды пребывания в больнице (в ряде случаев речь идет о 100 днях и более) могут крайне негативно сказаться на психоэмоциональном состоянии подопечного ДДИ.
Елена Фидрикова сообщила, что Комитет по социальной политике уже готовит рабочую версию методических рекомендаций. После согласования с Комитетом по здравоохранению порядок действий будет направлен в подведомственные учреждения. Письмо находится в процессе формирования, и внешние эксперты могут вносить свои предложения: «Давайте вместе сконцентрируемся на содержательной части».«Пациенты с паллиативным статусом не могут себя обслуживать. Но если с сопровождением детей в больницах вопросы решаются, то с сопровождением молодых взрослых возникают проблемы. И нам нужно понять, как их решать», - расставила акценты Светлана Агапитова, добавив, что для обеспечения инвалидов с паллиативным статусом гарантированным правом на сопровождение при госпитализации в больницу необходимо внести соответствующие изменения в регламент взаимодействия между социальными и медицинским организациями, закрепив их нормативно-правовым актом. А также рассмотреть возможность оказания паллиативной помощи амбулаторно или в самом учреждении.
Чтобы документ стал обязательным к исполнению, требуются не рекомендации, а постановление. Но, полагают представители ведомств, говорить об этом еще рано: сначала нужно пересчитать штатную численность с учетом ставок сопровождающих сотрудников, подготовить финансовое обоснование и т.д. Это процесс небыстрый.
Что касается возможности получения паллиативной помощи в станах ДДИ, для этого требуется соответствующая лицензия и определенный уровень компетенции сотрудников. Однако следует понять, насколько это целесообразно.
Алексей Терешин также призвал всех присутствующих к сотрудничеству: «Мы открыты к диалогу. Но для решения вопроса потребуется время». Представитель системы здравоохранения напомнил, какая большая работа была проведена в свое время по организации сопровождения в стационарах детей-сирот. Текущая ситуация - аналогичная.
Комментируя длительные сроки пребывания пациентов в стационаре, Алексей Терешин отметил, что ограничений по числу дней на паллиативной койке не бывает, поэтому здесь никаких нарушений нет. Вопросы могут быть только к качеству проводимого лечения или допуску посетителей.
Олег Пальмов, кандидат психологических наук, один из экспертов проекта «Как дома», был приглашен, чтобы еще раз напомнить о значимости психологического здоровья, даже при лечении тяжелых физических недугов: «Нужны какие-то серьезные основания, чтобы нарушить гармонию знакомой среды, иначе теряется связь с его привычной жизнью. Хорошо бы организовать лечение, продолжая реабилитационно-развивающий процесс».
Светлана Минченко, руководитель СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)», идеологически с психологом согласна: «Таким пациентам никогда не бывает много внимания». Возможно, в медицинском учреждении сложнее найти свободного специалиста, который почитает сказку на ночь. Но, уверяет доктор, в хосписе пациенты не обделены вниманием: есть и свои волонтеры, и досуговая деятельность, и даже праздники.
Более 70% пациентов имеют заболевания нервной системы, и только 10-12% - неизлечимые формы онкологии. «В хоспис для молодых взрослых едут не умирать, а улучшить общее состояние. Он создавался как дом. И мы стали для них такими же близкими, как специалисты ДДИ», - поясняет Светлана Минченко, добавляя, что никто не помещает сюда больных насильно и не удерживает без необходимости. Нуждаемость определяет врачебная комиссия. Средняя госпитализация – 36-39 дней, но есть действительно тяжелые пациенты, которые буквально живут в хосписе – сейчас таких двое.
«У нас больше медицинских возможностей, чем у ДДИ. Мы можем скорректировать лечение, установить или поменять стомы. Если нужно – у нас прямая связь со всеми стационарами. Поэтому по просьбе врачей ДДИ мы берем к себе ребят, восстанавливаем и отдаем обратно в стены учреждения», - рассказывает руководитель хосписа.
Одна из главных претензий к хоспису – отказ волонтерам в посещении своих подопечных на территории стационара. «Мы должны четко знать, кто с какой целью и на какое время хочет прийти к пациенту», - пояснила позицию руководства Светлана Минченко, отметив, что острой необходимости в уходе нет – эти обязанности выполняет персонал хосписа.
Светлана Минченко согласилась, что можно, но только с разрешения законного представителя – в данном случае, директора ДДИ №4. Однако важен статус сопровождающего: «Нам дают не своих сотрудников, а волонтеров, с которыми у нас договора нет».«Медсестра – это хорошо. Но если близкий человек хочет просто посидеть рядом, поддержать, помочь? Это можно?», - уточнила Светлана Агапитова.
У президента Санкт-Петербургской благотворительной общественной организации «Перспективы» Марии Островской на этот счет нашлись возражения: «Законный представитель вправе сам решать, кому он доверяет посещать и ухаживать за подопечными - сотрудникам или волонтерам».
Общественный деятель пояснила, что «Перспективы» - это не просто «помощники». Это те самые близкие люди, социально значимые взрослые, чье присутствие в жизни подопечного ДДИ очень важно.
«За каждым в 4 корпусе закреплен куратор. Он знает индивидуальные особенности, его потребности, программу реабилитации. Это уникальные личные связи, которые должны быть сохранены. Качество жизни – это не только тело», - убеждена Мария Островская.
Директор ДДИ №4 Андрей Алексеенко пояснил, что у него нет ни «лишних» рук, ни полномочий направлять свой персонал работать в другое учреждение без соответствующего запроса. Тогда Светлана Минченко предложила в направлении, которое дает дом-интернат при госпитализации, прописывать, кто именно является куратором поступившего пациента, когда и с какой целью он будет его посещать: «Каждый пациент – индивидуальный случай. И работать нужно индивидуально».
Подводя итоги, Светлана Агапитова предложила участникам встречи отбросить формальности и сконцентрироваться на налаживании контактов друг с другом: «Методические рекомендации еще не готовы, а сопровождать пациентов нужно прямо сейчас. Мы же не бюрократы, всегда можем договориться. Ведь речь идет о конкретных людях…».
Еще одна тема, которую затронули эксперты, - амбулаторное наблюдение как альтернатива госпитализации. В целом, участники дискуссии идею поддержали. Даже если данная форма лечения подойдет не всем пациентам и полностью потребность в стационаре не закроет, поможет облегчить ситуацию и сократить продолжительность пребывания в больнице. Комитет по здравоохранению пообещал проработать вопрос.
Светлана Агапитова: «Я рада, что в итоге все наши эксперты согласились с тем, что нельзя надолго вырывать воспитанников ДДИ из привычной среды и разлучать с «близкими взрослыми». Теперь наша главная задача прийти к единому мнению, каким должен быть порядок взаимодействия при госпитализации таких ребят.
В первую очередь, нужно стремиться минимизировать количество госпитализаций и их продолжительность. Акцент на амбулаторном сопровождении. Если избежать госпитализации нельзя, руководство ДДИ должно своевременно довести до руководства стационара четкую информацию о кураторе и порядке посещения, ухода.
Пока учреждения будут отрабатывать алгоритм взаимодействия на практике, комитеты смогут заняться подготовкой нормативно-правовой базы.Затруднения будем разрешать в рабочем порядке. Главное, что у людей есть понимание идеи, желание менять систему к лучшему».