Человек с ментальными нарушениями, у которого нет родственников, готовых о нем заботиться, фактически обречен на пожизненное существование в системе психоневрологических интернатов. Выбраться оттуда практически нет шансов, если не повезет попасть «под крыло» общественной организации, развивающей форму сопровождаемого проживания.
С еще одним красноречивым примером преимуществ такой жизни познакомилась Уполномоченный по правам человека, посетив поселок Раздолье в Приозерском районе. Там петербургская общественная организация «Перспективы» уже семь лет развивает загородный вариант сопровождаемого проживания.
Что за дом такой?
Дом сопровождаемого проживания в поселке Раздолье появился благодаря инициативе благотворительной организации «Перспективы» и пожертвований крупных компаний и частных лиц. Там живут люди с ментальными нарушениями, переехавшие сюда в основном из психоневрологических интернатов.
До того, как «Перспективы» обзавелись собственным участком – три года снимали дом по соседству, где и опробовали «загородную» форму. Получив положительный опыт, решили сделать все более фундаментально. Так в Раздолье на небольшом участке земли четыре года назад появился дом, приспособленный для людей с особенностями.
Постоянно здесь проживают семь человек, и есть возможность принимать еще троих в качестве гостей. Лишь один из семерых – лишен дееспособности и находится под опекой. Остальные – юридически вполне самостоятельны, но в силу особенностей здоровья проживать без сопровождения не могут. Для таких людей, не имеющих родственников, готовых быть рядом, единственная альтернатива жизни – психоневрологический интернат (ПНИ).
Бытовая демократия
В течение дня в доме находятся трое сотрудников «Перспектив», на ночь остается один. Здесь нет ни уборщиц, ни поваров – все делают сами, но под присмотром. На специальном стенде в общем пространстве первого этажа составлены графики дежурств – по кухне и по дому. Все очень наглядно – с лицами и именами.
Распорядок дня существует, но строго придерживаются его только дежурные. Жильцы, «свободные от вахты» могут располагать временем по своему усмотрению. К примеру, можно пропустить завтрак и поспать подольше. Тогда, будь любезен – покорми себя сам.
Меню, как и планы на день обсуждаются с утра на «круге». Там же составляется список продуктов, которые нужно купить. Бюджет формируется вскладчину из средств проживающих.
Как живут?
День приезда в гости Уполномоченного совпал с днем рождения одного из проживающих. Светлана Агапитова вручила имениннику банку клубничного варенья, а к праздничному столу для всех – арбуз. Хозяева пригласили гостью на чай с пирогами, а потом провели экскурсию по дому.
На первом этаже общая кухня-столовая и несколько комнат. Там же выход на открытую веранду. Размещаются проживающие по одному. Хотя сотрудники говорят, что по началу это было проблемой – люди уже настолько привыкли к многоместным палатам в ПНИ, что пугались личного пространства. Есть даже комнаты с отдельными санузлами. Обстановка простая, но везде разная – каждый проживающий выбирал мебель по своему вкусу.
Доступная среда только на первом этаже, поскольку конструкция дома не позволяет установить лифт. Поэтому те, кто передвигается на колясках, живут внизу.
Примечательно, что у каждого в комнате висит что-то вроде «дерева целей» или «своей тропы». Это большой лист бумаги, на который нанесены жизненные приоритеты, цели, желания, мечты, обязательства. Свидетельство того, что человек не просто существует, а живет и делает это осознанно, формируя свое будущее.
Чем занимаются?
Досуг у каждого организовывается сообразно желаниям, способностям и возможностям. Для всех есть гончарная мастерская. Там не просто делают поделки для души или развития моторики. Продукция мастерской очень востребована и приносит проживающим неплохой доход. Во многом этому способствует нынешняя мода на «хэнд-мэйд». Случаются даже крупные заказы.
«Они очень серьезно относятся к работе в мастерской, - объясняет директор по внешним связям «Перспектив» Светлана Мамонова. – Для них – это не хобби, не развлечение, а именно работа. Иногда даже отказываются съездить куда-то, потому что у них есть заказ».
Кстати, посудой, сделанной своими руками с удовольствием пользуются и сами проживающие в Раздолье. Подарили чашку с блюдцем и Светлане Агапитовой – на добрую память об их доме.
Но, «не керамикой единой» живут в Раздолье. Кто-то планирует зарабатывать стиркой и глажкой – и тут есть где наработать навык. Есть среди жильцов и писатель, который увлеченно описывает все, что у них происходит. Даже суета, связанная с приходом гостей, не отвлекла его от работы.
«Круг»
Поучаствовала Светлана Агапитова и в ритуально-организационном действе, которое в Раздолье называют «круг». Это когда все собираются вместе, обсуждают планы на день, составляют список продуктов, которые надо купить и хором желают друг-другу хорошего дня.
В этот день, перебрав несколько вариантов, выбор остановили на мясном супе с картошкой, овощном рагу и макаронах. Идти в магазин было не нужно, поскольку все продукты имелись. А вот вечером решили прогуляться на озеро, если не будет грозы. На том и разошлись по своим делам.
А именинник отправился в парк аттракционов на Крестовский остров. Это тоже постоянная практика в Раздолье – в свой день рождения каждый выбирает развлекательную программу на свой вкус.
Чем Раздолье лучше ПНИ?
А что сами проживающие думают о жизни в Раздолье? Конечно, Светлана Агапитова выслушала мнение участников этого проекта. Все, кто побывал в ПНИ, говорили о несвободе, которую там испытывали. Вроде бы и здесь можно выйти за территорию с сопровождающим и нельзя сделать это самовольно. Но при этом, в Раздолье они чувствуют себя свободными.
Кто-то из проживающих с ужасом вспомнил многоместную палату интерната: «Там невозможно находится – телек с утра до вечера, голова кругом…».
Но главное даже не это. Две женщины, пробыв в Раздолье какое-то время, решили жить отдельно. Им помогли снять однокомнатные квартиры в поселке, и они переехали туда. Сотрудники «Перспектив» продолжают их сопровождать и готовы прийти на помощь в любую минуту, но в целом они неплохо справляются сами.
К одной из них Светлана Агапитова даже сходила в гости. Люба рассказала, как она живет, стирает, готовит. Познакомилась с соседями. В общем – все как в настоящей взрослой жизни.
Сопровождаемое проживание – шанс на человеческую жизнь
Безусловно, научиться жить самостоятельно могут не все люди с ментальными нарушениями, даже из числа дееспособных. «Перспективы» и не ставили себе такую цель. Их задача – улучшить качество жизни своих подопечных и для каждого подобрать условия, в которых он будет жить, а не просто существовать.
Многие специалисты, работающие в психоневрологических интернатах, очень часто подвергают сомнению возможность перехода их подопечных на самостоятельное проживание. Прежде всего они говорят о том, что люди с особенностями психики, оставшись без контроля, перестают принимать положенные им препараты и приходят в нестабильное состояние со всеми вытекающими негативными последствиями.
«Конечно, есть те, за которыми обязательно нужно смотреть, - говорит директор по внешним связям «Перспектив» Светлана Мамонова, - но есть и те, кто еще и нас проконтролирует, если мы чего-то забудем. Тут работает только индивидуальный подход».
По мнению специалиста, тем, у кого полезные жизненные навыки могут быть сформированы – нужно помогать это сделать. А поголовный контроль только обижает людей недоверием, и конструктивных отношений тут не построить, а значит и никакого прогресса не будет.
В конце прошлого года Высшей школой экономики было проведено масштабное исследование, в котором сравнивали систему ПНИ и сопровождаемое проживание. В числе многих факторов оценивались и затраты, и уровень качества жизни.
В сравнении с интернатной системой индекс качества жизни при сопровождаемом проживании выше более чем на 35%. При этом затраты на одного проживающего вполне сопоставимы. Для ПНИ это в среднем 44,8 тысяч рублей в месяц, для проектов сопровождаемого проживания – 52, 9 тысяч рублей. То есть, больше лишь на 18%.
Обеспечить же в многонаселенных ПНИ такое же качество жизни, как при сопровождаемом проживании, невозможно. Чтобы хотя бы приблизиться к этому, психоневрологическим интернатам потребуется комплексная реновация и увеличение количества сотрудников. Это потребует существенных капитальных вложений, а ежемесячные расходы возрастут в 2-3 раза.
Авторы исследования делают вывод, что развитие сопровождаемого проживания не только значительно улучшит положение людей с ментальными нарушениями, но и оптимизирует государственное финансирование социальной поддержки этой группы.
«Доводов и доказательств для того, чтобы всерьез взяться за деинституализацию, мне кажется уже более чем достаточно, - считает Светлана Агапитова. – Система с многонаселенными интернатами уже устарела во всех смыслах. Это просто циничная экономия на объемах, без учета интересов людей, находящихся там. Человек должен жить, а не просто существовать. Мало его накормить, одеть и выделить спальное место. Может, эти люди и не могут развиваться в общепринятом смысле, но каждый из них должен пройти свою индивидуальную дорогу, свой путь, одержать, пусть и маленькие, но свои победы. Система интернатов не может дать этого в принципе.
А примеры «Перспектив» и других общественных организаций убедительно показывают, что все это возможно. Более того – вот оно сделано и существует, бери и делай так же. По-моему, для государственной системы – это хороший ориентир, расширяющий границы. Люди уже получили опыт, набили свои «шишки», все отработали.
Мы планируем собрать представителей системы социальной защиты и общественных организаций, работающих в этой сфере. Государство должно активнее включаться в развитие системы сопровождаемого проживания и нужно понять – что мешает и с чего начинать?».