Для экспертов в сфере орфанных болезней уже традицией стали совещания в весеннюю пору. Вот и в этом году идейный вдохновитель таких встреч директор Петербургского Центра «Геном» Елена Хвостикова собрала неравнодушных специалистов, чтобы обсудить вопросы наиболее актуальные для редких пациентов. В работе приняла участие петербургский Уполномоченный Светлана Агапитова.
Открывая заседание Елена Хвостикова почеркнула, что задача подобных встреч – «не только привлечь внимание к проблемам орфанных заболеваний, но и найти реальные пути решения особенно острых вопросов».
Так или иначе в центре внимания специалистов была тема лекарственного обеспечения редких пациентов, выходящих из «детского» возраста. С 2021 года препараты для детей с редкими (орфанными) заболеваниями приобретаются фондом «Круг добра» за счет средств повышенного налога. После совершеннолетия эстафету должны подхватывать регионы, однако далеко не у всех субъектов имеется такой финансовый ресурс. Поэтому с 2023 года программа была пролонгирована – Фонд помогает больным с момента рождения до 19 лет.
В своем выступлении петербургский Уполномоченный отметила, что, благодаря, в том числе, и таким встречам, «орфанное законодательство» непрерывно совершенствуется. В результате существенно уменьшилось количество жалоб на длительные сроки постановки диагноза, на низкую осведомленность врачей первичного звена, отсутствие профильных специалистов.
На сегодняшний день наиболее актуальными задачами Светлана Агапитова назвала раннее выявление заболеваний и лекарственное обеспечение пациентов.
Механизм, реализуемый через фонд «Круг добра», Уполномоченный назвала уникальным и выразила надежду, что сфера его деятельности будет расширяться на более старший возраст.
«Для человека, страдающего орфанным заболеванием тоже важна уверенность в завтрашнем дне, в будущем, - сказала Светлана Агапитова. – Не должно быть такого, что он вдруг, после 19 лет оказался без поддержки государства».
Также, петербургский Уполномоченный почеркнула важность непрерывности лечения, ведь для редких пациентов это в прямом смысле – жизненная необходимость. Для того, чтобы быть в курсе актуальных вопросов Светлана Агапитова находится в постоянном рабочем контакте, как с фондом «Круг добра», так и с пациентскими организациями. Такое взаимодействие помогает оперативно реагировать и действовать с упреждением.
И все же нерешенные проблемы есть, в том числе и на законодательном уровне. Одна из самых актуальных – отсутствие механизма передачи дорогостоящего препарата другому пациенту. Случается, что из-за длительности процедур ввоза необходимость в лекарстве для одного человека, по тем или иным причинам отпадает, но отдать его другому невозможно. Об этом в своем выступлении рассказал первый заместитель комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга Андрей Сарана.
Все замечания и предложения, высказанные в ходе заседания и дискуссии, будут отражены в итоговой резолюции, которую организаторы направят в федеральные органы исполнительной и законодательной власти.
В торжественной части Елена Хвостикова вручила специальный символ «Человеку с редким сердцем!» тем, кто «каждый день делает шаг вперед для повышения качества жизни редких пациентов». Удостоили этого знака отличия и петербургского Уполномоченного.
Кроме того, состоялась презентация книги «На колесах» Марии Левой.