Когда болезнь невозможно вылечить, это не значит, что человеку больше нельзя помочь. Избавить от мучительной боли, облегчить дыхание, обеспечить уход, поддержать родных — всё это задачи паллиативной помощи. И речь — не об услуге для избранных, а о гарантированном государством праве для всех.
Завтра, 10 октября, отмечается Всемирный день паллиативной помощи. Для Петербурга эта дата особенная: именно здесь зародилось российское хосписное движение. Накануне этого дня юристы аппарата Уполномоченного по правам человека Светланы Агапитовой напоминают, кто может получить паллиативную помощь в нашем городе бесплатно и куда обращаться.
Петербург — у истоков хосписного движения
Первый в России хоспис для взрослых открылся в Лахте в 1990 году. В становлении хосписного движения участвовали врач Андрей Гнездилов, общественный деятель Виктор Зорза и петербургские сторонники гуманного отношения к неизлечимо больным людям. В 2002 году в городе появился первый в стране паллиативный стационар для людей с ВИЧ-инфекцией.
Отдельная страница истории — помощь детям. В начале 2000-х священник Александр Ткаченко начал объединять врачей, психологов и волонтёров для поддержки семей с тяжелобольными детьми. В 2003 году появился фонд «Детский хоспис», а в 2010-м на улице Бабушкина открылся первый российский детский хоспис. В 2022 году в Пушкине начало работать отделение для молодых взрослых.
Сегодня партнёрство объединяет государственный «Хоспис (детский и взрослый)», благотворительный фонд «Детский и взрослый хоспис „Бумажная птица“» и АНО «Детский и взрослый хоспис». По данным фонда «Бумажная птица», под его опекой находятся более 1500 семей.
Поддержку паллиативным пациентам на дому также оказывают благотворительные фонды «Вера» и AdVita.
Паллиативная помощь — только для последних дней жизни?
Нет. По статье 36 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» паллиативная медицинская помощь направлена на улучшение качества жизни неизлечимо больных людей и облегчение боли и других тяжёлых проявлений заболевания.
Это подбор и коррекция обезболивания, облегчение одышки, тошноты и иных симптомов, медицинский уход, психологическая поддержка, обучение родственников. Паллиативную помощь могут оказывать в стационаре, амбулаторно и на дому. Признание пациента нуждающимся в паллиативной помощи само по себе не означает прекращения необходимого лечения других состояний.
Паллиативная помощь нужна не только людям с онкологическими заболеваниями. Медицинские показания могут возникать при прогрессирующих неврологических болезнях, тяжёлой органной недостаточности, необратимых последствиях травм и инсультов, некоторых врождённых и генетических заболеваниях. Она доступна взрослым и детям. Сам по себе возраст или факт инвалидности не являются ни автоматическим основанием, ни обязательным условием для её назначения.
С чего начать: инструкция для пациента и семьи
Первый шаг — обратиться к лечащему врачу районной поликлиники, детской поликлиники либо больницы, в которой находится пациент. Если человек не может прийти на приём, нужно сообщить об этом в поликлинику и вызвать врача на дом.
Второй шаг — установление медицинских показаний. В зависимости от диагноза и категории пациента соответствующее заключение оформляет уполномоченный врач, врачебная комиссия или консилиум в порядке, установленном совместным приказом Минздрава России и Минтруда России от 14 апреля 2025 года № 208н/243н. Для ребёнка заключение оформляет врачебная комиссия медицинской организации.
Для взрослых правила практически такие же, но с одним очень важным исключением — для онкологических больных. Если у взрослого онкология (при наличии подтвержденной биопсии). Созывать врачебную комиссию не нужно. Паллиативный статус имеет право установить единолично онколог. Если онколог уже дал такое заключение, то участковый терапевт или фельдшер на его основании сразу выписывает рецепты и вносит пациента в паллиативный регистр.
При всех остальных заболеваниях (инсульт, тяжелая деменция, терминальная почечная/сердечная недостаточность и др.) Всё устроено точно так же, как и у детей. Заключение оформляет только врачебная комиссия (ВК) или консилиум врачей той поликлиники или больницы, где взрослый человек проходит лечение.
Третий шаг — направление в нужную службу. Врачебная организация должна оформить медицинские документы и организовать направление либо передать сведения принимающему учреждению с согласия пациента (законного представителя). Семье не нужно самостоятельно угадывать, к какому хоспису относится адрес: это определяется городской маршрутизацией.
Паллиативная медицинская помощь, включённая в программу государственных гарантий, оказывается бесплатно. Она может включать выезд медицинской бригады домой; стационар требуется не всем пациентам.
Как работает маршрутизация в Петербурге
Порядок направления пациентов установлен распоряжением Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга от 3 марта 2025 года № 87-р «О маршрутизации пациентов, нуждающихся в оказании паллиативной медицинской помощи». Прежнее распоряжение от 14 февраля 2020 года № 63-р утратило силу — поэтому старые списки закрепления районов за хосписами могут вводить в заблуждение.
Действующая схема различает несколько направлений: паллиативную стационарную помощь при онкологических и других заболеваниях; круглосуточный сестринский уход; специализированную помощь на дому через кабинеты и выездные патронажные службы; помощь пациентам с социально значимыми инфекционными заболеваниями; респираторную поддержку на дому. Для этих направлений определены разные медицинские организации и территории обслуживания.
В городской системе работают хосписы № 1, № 2 и № 3, Городской гериатрический медико-социальный центр, паллиативные отделения больниц, районные поликлиники и их выездные службы. Например, для части онкологических пациентов закрепление зависит от района: Хоспис № 1 обслуживает в том числе Курортный и Приморский районы, Хоспис № 2 — Колпинский, Невский и Фрунзенский, Хоспис № 3 — Выборгский и Красногвардейский. При этом некоторые стационары в определённых случаях принимают пациентов из всех районов города; конкретное направление оформляется с учётом медицинских показаний и действующих приложений к распоряжению № 87-р.
Хоспис № 4 на Светлановском проспекте временно не оказывает стационарную помощь в связи с капитальным ремонтом, который планируется завершить до 28 февраля 2027 года.
Если паллиативная помощь нужна ребёнку
СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)» оказывает помощь детям в стационарных отделениях из всех районов Петербурга. Для помощи на дому зоны обслуживания распределены между ним и Детской городской больницей № 22, в том числе отдельно для пациентов, нуждающихся в респираторной поддержке.
Для обращения необходимо заключение врачебной комиссии детской поликлиники или больницы. Медицинская организация направляет его в хоспис и выдаёт копию законному представителю. Как разъясняет сам хоспис, после получения заключения выездная служба в течение трёх рабочих дней посещает ребёнка дома и определяет необходимый объём поддержки.
Телефон для родителей: (812) 576-19-80
Родителям не следует самостоятельно выбирать стационар по принципу «ближе к дому»: ребёнок может нуждаться в специфической медицинской поддержке, а зона выездного обслуживания и доступность госпитализации — разные вещи.
Куда жаловаться, если помощь недоступна?
Если пациенту не оформляют необходимые документы, не разъясняют порядок направления, отказывают в обезболивании или выездной помощи, следует обратиться письменно к заведующему отделением либо главному врачу. Следующие адресаты — Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга и территориальный орган Росздравнадзора. Если данные органы не реагируют, можно обратиться к Уполномоченному по правам человека в Санкт-Петербурге.
Отсутствие свободного места в определённом хосписе не отменяет обязанности медицинской системы организовать необходимую помощь. При нестерпимой боли или иной угрозе жизни нельзя ждать ответа на письменное обращение — нужно вызвать скорую помощь по номеру 103 или 112.
Особое внимание Уполномоченный по правам человека в Петербурге уделяет доступности паллиативной помощи людям без определённого места жительства. Ранее вмешательство Светланы Агапитовой помогло поставить вопрос о гарантиях такой помощи гражданам без регистрации. Отсутствие прописки не должно превращаться в препятствие для помощи человеку, испытывающему тяжёлые страдания.