Этот недуг замечают, когда помочь человеку уже сложно. Внешне он долгое время похож на обычную старость, но внутри мозг уже болен. Важно, что страдает не только заболевший, но и его родственники. Именно поэтому ситуацию с деменцией называют «тихой эпидемией». По неофициальным оценкам, ею поражена уже каждая четвертая семья в России.
И все же, несмотря на всю «спрятанность» от общества, есть организации, которые сделали своей основной задачей – помощь людям с этим заболеванием. Светлана Агапитова побывала в Дневном центре «Лоскутки» и посмотрела, как построена его работа. По сути, это «детский сад» для пожилых людей с проявлениями деменции…
Деменция – это не просто угасание памяти. Это болезнь, которая постепенно отнимает у человека способность думать, решать бытовые задачи и обходиться без чужой помощи. А его близкие теряют покой и свободу. Она проявляется не одной лишь забывчивостью, а бесконечно повторяющимися вопросами, уходами из дома, вспышками раздражения, ночным бодрствованием, отказом от мытья. Невозможно оставить человека одного. Больной страдает от растерянности и страха, а родственник – от круглосуточной нагрузки, недосыпа, чувства вины и горя. Человек становится зависимым, а родственник — круглосуточной сиделкой, диспетчером и спасателем.
Это – не капризы и не вредность. Это – симптомы болезни. Человеку тяжело, и ему нужна помощь – и медицинская, и душевная. Из-за крайне низкой осведомленности о заболевании и диагностике люди остаются один на один со своей проблемой. Поэтому ситуацию с деменцией и называют «тихой эпидемией».
Но есть и хорошие новости. Специалисты оценивают профилактику деменции весьма оптимистично: по данным крупнейших международных исследований, до 45% случаев деменции можно предотвратить или отсрочить, устранив модифицируемые факторы риска. И в нашем городе есть люди, которые занимаются этим системно и готовы протянуть руку помощи.
Путь в «Лоскутки», как безопасное приключение
С деятельностью «Лоскутков» Светлана Агапитова начала знакомится еще до того, как переступила порог Дневного центра. Уже на улице петербургский Уполномоченный обратила внимание на то, как неподалеку от входа остановилось такси, которое встречала женщина с бэйджиком. Она помогла выбраться даме почтенного возраста с палочкой и, приобняв, сопроводила к двери с яркой вывеской «Лоскутки». Затем, ситуация повторилась с другой прибывшей дамой… Так с 9 до 10 утра каждого буднего дня съезжаются подопечные Центра.
В прихожей встречали и Светлану Агапитову. Директор благотворительной организации «Хэсэд Авраам» в Санкт‑Петербурге Леонид Колтон и руководитель дневного центра «Лоскутки» Мария Смирнова провели Уполномоченного по помещениям и рассказали, как построена работа.
Подопечные действительно съезжаются на такси. Но это не какие-то «богатенькие бабушки и дедушки», а самые обыкновенные – для них это бесплатно. Такая форма доставки – результат сотрудничества с благотворительным фондом «Яндекса» «Помощь рядом».
Впрочем, есть и те, кто добираются на общественном транспорте – состояние им позволяет, и они осознанно выбирают самостоятельный путь, воспринимая его, как еще один когнитивный тренинг.
«Мне ведь нужно проснуться, собраться к определенному времени, выйти, дождаться автобуса – это же для меня сейчас целое приключение и дополнение к тому, чем мы здесь занимаемся. Это заставляет мозг работать, не раскисать», - старательно объясняла одна из подопечных Центра Светлане Агапитовой.
Тем, кто не может добраться самостоятельно, заказывают такси. Родственники сажают в машину, а сотрудник «Лоскутков» встречает.
«Детский сад» с прокачкой мозга
После сбора подопечных, еще час в расписании отдан завтраку. Когда все отдышались от утреннего приключения и позавтракали, начинаются занятия.
В основном это – специальные упражнения для мозга, которые помогают улучшить память, внимание, мышление и скорость реакции. Как спортзал для ума. В качестве физической активности их дополняют адаптивная физкультура и пилатес, суставная гимнастика, танцы. В культурно-духовную среду можно погрузиться в музыкальной и литературной гостиной.
Затем следуют получасовой отдых и обед. Во второй половине дня проводится еще одно занятие и просмотр фильма. После полдника – прогулка или отдых. Гуляют подопечные во внутреннем дворе жилого комплекса на первом этаже которого размещаются «Лоскутки». Территория – благоустроенная и охраняемая, что исключает неконтролируемый уход человека с дементными проявлениями. В 18 часов день заканчивается и подопечные разъезжаются по домам. Тех, кому нужно, сажают в такси, оповестив родственников, чтобы встречали. И так – пять будних дней.
Помещение центра находится на первом этаже – чтобы человеку не пришлось преодолевать лестницы. Здесь все устроено так, чтобы подопечным было безопасно и удобно, а близкие могли не тревожиться лишний раз.
В центре есть пандус и нет порогов. Дверные проемы широкие – легко пройти и с тростью, и с ходунками, и на коляске. Полы не скользят. Вдоль стен – поручни, чтобы можно было опереться. Если понадобится помощь, человек может нажать кнопку вызова – персонал рядом. Для тростей и костылей есть специальные держатели, чтобы не приходилось искать, куда их поставить.
Пространство внутри хорошо и функционально организовано: столовая, помещения, где можно переодеться, позаниматься и отдохнуть. Есть все необходимое: технические средства реабилитации, тренажеры и пособия – для поддержки и восстановления.
Основное требование – наличие деменции
Чтобы попасть в этот «детский сад» для пожилых, существует, пожалуй, одно обязательное требование – наличие проявлений деменции. Или, говоря более развернуто: стойкого, прогрессирующего нарушения когнитивных функций, сопровождающегося утратой в той или иной степени ранее усвоенных знаний и практических навыков.
Потребность определяется при прохождении психологического тестирования в Центре памяти и здоровья «Хэсэд Авраам», которое выявляет степень нарушения когнитивных функций.
Кстати, если проявления деменции незначительны, и необходимости в дневном стационаре нет, то желающие могут посещать занятия в Центре памяти. Там же помогают родственникам пожилых людей с деменцией и преддементными нарушениями. Для них психолог ведет группу поддержки, приглашенные врачи читают лекции о том, как заботиться о пожилых близких.
Руководитель «Лоскутков» Мария Смирнова рассказала, что сейчас у центра 42 подопечных. Это – практически максимум того, что можно реализовать в данном помещении. Даже с учетом того, что ежедневно приходят не все. Желающих заниматься здесь, конечно же больше, и существует «лист ожидания». Ограничений по периоду пребывания нет – все зависит от желания пожилого человека и его родственников.
Бывали ситуации, когда подопечный центра дожидался места в пансионате «Курортный» и переходил туда. Однако, через несколько месяцев возвращался – у родственников была возможность организовать уход с дневным полустационаром, а самому человеку эта форма подходила больше.
Пару слов об экономике
Естественно, обсудили и финансовую сторону деятельности Дневного центра «Лоскутки». Светлана Агапитова поинтересовалась – берется ли какая-то плата с подопечных, и не компенсируется ли хотя бы часть расходов из городского бюджета? Ведь «Хэсэд Авраам» входит в реестр поставщиков социальных услуг Санкт-Петербурга.
Экономический расклад получается следующий. Себестоимость пребывания одного человека, включая все услуги, примерно 2500 рублей в день. Сами подопечные (или их родственники) возмещают лишь около 600 рублей в сутки, все остальное – благотворительные средства.
Деньги городского бюджета в этом проекте никак не участвуют. По оценке Леонида Колтона, деятельность «Лоскутков» лишь частично можно описать набором услуг, стоимость которых компенсировал бы город. Но главная проблема даже не в этом. Подобная форма дневного обслуживания в системе государственного финансирования возможна лишь на два месяца для одного человека. И при наличии оснований, можно продлить еще на два.
«А что делать дальше? Человеку и его родственникам такая поддержка нужна постоянно и ни два, ни четыре месяца тут не помогут», - объясняет Леонид Колтон.
Директор благотворительной организации «Хэсэд Авраам» считает, что на примере «Лоскутков» создан современный стандарт профессионального ухода за людьми с деменцией. Он позволяет повысить качество их жизни, когда с одной стороны обеспечиваются условия достойного ухода, а с другой – сохраняются тесные семейные связи.
И тут важно заметить вот что. В подобных новаторских проектах система финансирования должна подстраиваться под то, как реально устроена помощь, а не наоборот. Иначе невозможно достичь целей, где в центре внимания – интересы человека.
«Тихая эпидемия»
В ходе беседы, конечно же, поговорили и о деменции вообще. «Хэсэд Авраам» уделяет этой проблеме очень большое внимание, поскольку глазами своих специалистов наблюдают ее актуальность. Да, официальной статистики практически нет, но то, с чем сталкиваются сотрудники благотворительной организации, позволяет сказать, что «тихая эпидемия» – не выдуманная страшилка, а реальность, в которой мы живем.
Современная медицина научилась продлевать физическую жизнь, а ментальной составляющей никто не занимался. Хронический стресс, малоподвижный образ жизни, нарушения обмена веществ, плохая экология способствовали «омоложению» заболевания. Если раньше деменция считалась болезнью людей старше 70 лет, то сейчас диагноз все чаще ставят с 60, а в ряде случаев – еще раньше.
При этом 83% россиян не знают, куда обращаться за помощью и надеются только на силы семьи. Осложняет ситуацию и тот факт, что значительная часть общества вообще не воспринимает симптомы как заболевание.
Сотрудники «Хэсэд Авраам» привели такой довольно типичный пример. Человек с возмущением рассказывает о поведении своего пожилого отца. Его слушает знакомый, которому хорошо известны признаки деменции. Поняв, что скорее всего речь идет именно о ней, он все объясняет и советует человеку обратиться к специалисту. На что тот, лишь машет руками: «Да ну какая там болезнь! Все с ним в порядке! Он просто чудак*!» (*текст высказывания слегка облагорожен)
Считая ситуацию с деменцией крайне тревожной, «Хэсэд Авраам» задался целью сформировать в России устойчивое профессиональное сообщество, которое будет системно решать проблемы заботы о людях с этим заболеванием. Чтобы системно поддерживать организации, которые помогают людям с когнитивными расстройствами, был создан Фонд целевого капитала с говорящим названием «Человек рассеянный».
«Антидементный чемодан»
Помимо «Лоскутков», пансионата «Курортный» и Центра памяти, занятия по профилактике деменции ведутся и в рамках ухода на дому.
Специалисты даже сделали очень интересный вспомогательный продукт, который можно назвать «Чемодан когнитивных тренингов» или попросту – «Антидементный чемодан». Это коробка, внутри которой тренажеры и игры для тренировки памяти и внимания, рабочие тетради с упражнениями на ориентацию во времени, счете, узнавании лиц и предметов, мелкой моторике, наглядные пособия. Также там есть методические подсказки – краткие инструкции для ведущего: как начать занятие, как адаптировать сложность, как реагировать, если человек устал или расстроился. То есть это – не просто набор, а готовая методическая система, чтобы специалисты и волонтеры могли проводить занятия с людьми с когнитивными нарушениями.
А почему «Лоскутки»?
Раз уж зашел разговор об интересных названиях, Светлана Агапитова, конечно, не смогла удержаться от вопроса «А почему «Лоскутки»?».
Леонид Колтон честно признался, что не может в точности припомнить идею – дело было в 2019 году, когда центр открывался. Пошутив насчет того, что уже самому пора начать пользоваться «Антидементным чемоданом» он примерно воспроизвел ассоциации, на которых родилось название.
Память часто сравнивают с лоскутным одеялом: одни кусочки яркие, другие поблекли, третьи потерялись. При деменции это одеяло как будто расползается. А «Лоскутки» собирают эти ценные фрагменты. Это бережное отношение к тому, что осталось, и умение собрать из этих фрагментов теплый, безопасный и осмысленный день. Память может стать фрагментарной, но человек не перестает быть целым. И есть люди, готовые помочь сшить этот узор заново – насколько возможно, с уважением и заботой.
Сейчас к этому можно добавить, что из этих составляющих также удалось создать и современный стандарт ухода, в котором есть достоинство, качество жизни и нерушимая связь с близкими.
«Меня всегда очень радуют проекты, которые продуманы и работают, как единая целостная услуга, - делится впечатлениями Светлана Агапитова. – То, что в «Лоскутках» есть возможность даже безопасной, комфортной доставки пожилого человека в Центр – это очень важная деталь, которая значительно облегчает жизнь родственникам.
Вообще же, модель, реализованная здесь – это интересная альтернатива домам ветеранов и пансионам. Ведь есть же пожилые люди, которые хотят и имеют возможность жить дома, но в течение дня им нужна помощь. Если бы в каждом районе города был такой центр, думаю, что и очереди в стационарные учреждения существенно бы сократились.
Отдельная ценность – это системная работа по профилактике когнитивных функций. Мне кажется, это – очень перспективное, важное и нужное направление. И вынуждена признать, что государственная система в этом существенно опаздывает. Об этом говорит тот факт, что в наборе предоставляемых социальных услуг ничего подобного, к сожалению, не значится.
Если уж медицина подарила людям возможность продлить жизнь, то теперь нужно подумать и о ее качестве. Чтобы человек не просто существовал это дополнительное время, а проживал его, по возможности полноценно».