Уже третий раз подряд Уполномоченный по правам человека в Петербурге завершает свой рабочий год визитом в первый и пока единственный в нашей стране хоспис «для молодых взрослых» в Пушкине. Приезжают в него Светлана Агапитова и сотрудники ее аппарата не, как обычно, с инспекцией, а, чтобы поработать волшебниками и осуществить новогодние пожелания пациентов.
К сожалению, правозащитники не в силах исполнить главную мечту этих взрослых только по возрасту ребят – выздороветь… Но вовремя подаренные подарки, яркие впечатления и теплое дружеское общение творят чудеса – болезнь отступает, как минимум, на задний план. Проверено Уполномоченным! Ну, и как известно, если не бояться и двигаться к своей цели – мечты сбываются. Доказано командой создателей хосписа и многими их пациентами, которые выросли и стали взрослыми, несмотря на паллиативный статус с детства. И это, конечно, вдохновляет!
Мечты сбываются
Само появление этого уникального учреждения, начавшегося с благотворительного фонда (в 2003 году), потом детского (в 2010 году), а с недавних пор и взрослого (в 2022-м) хосписов – это история сбывшейся мечты одного человека – протоиерея Александра Ткаченко, воодушевившего и объединившего вокруг своей гуманистической концепции паллиативной помощи множество людей, чтобы ее воплотить*.
И практически с начала этого непростого пути команды отца Александра их активной единомышленницей стала Светлана Агапитова, в 2009 году выбранная на должность уполномоченного по правам ребенка. Вместе они добивались обеспечения детей с паллиативным статусом эффективными дорогостоящими препаратами и системных изменений подходов к предотвращению и снятию тягостных проявлений болезни (не только лекарственному, но и духовному, через впечатления, большие и маленькие радости каждый день, приятную атмосферу, в создании которой важно все, включая обстановку в помещении и вид за окном), вместе работали над комплексным улучшением качества жизни семей маленьких паллиативных пациентов, вместе с ними росли - в прямом и переносном смысле. Дети – в самом что ни на есть прямом (многие из подопечных хосписа, благодаря качественной паллиативной помощи, перешагнули порог совершеннолетия и стали взрослыми).
Александр Ткаченко теперь на федеральном уровне занимается развитием паллиативной помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и ее продолжением после наступления совершеннолетия, с 2021 года он возглавляет государственный фонд «Круг добра». Светлана Агапитова уже пятый год работает Уполномоченным по правам человека, и опять же вместе с отцом Александром и его петербургскими соратниками добивается (пока, к сожалению, с переменными успехами) бесперебойного обеспечения повзрослевших ребят с паллиативным статусом необходимыми им дорогостоящими лекарственными препаратами и специальным оборудованием.
Из системных проблем, которые беспокоят Уполномоченного и команду детского и взрослого хосписов (организационно это одно государственное автономное учреждение здравоохранения) во главе с исполняющей обязанности директора Ириной Кушнаревой, – отсутствие в городе четкого механизма получения паллиативными пациентами медицинских изделий для использования в домашних условиях.
С последних новостей о подвижках в данной сфере и начался предновогодний визит Светланы Агапитовой и ее сотрудников в хоспис для молодых взрослых с подарками для пациентов и ухаживающих за ними близких.
Правозащитница рассказала встречавшей ее с группой поддержки Ирине Кушнаревой о своем обращении к председателю Комитета по здравоохранению Петербурга Андрею Саране с предложениями о создании единого реестра паллиативных горожан и автоматизированной системы учета обеспеченности лекарственными препаратами и медицинскими изделиями (включая сведения об их остатках, сроках эксплуатации, возврата и замены оборудования) для учета реальных потребностей и более эффективного использования бюджетных средств. О том, как были восприняты рекомендации Уполномоченного, обязательно расскажем в следующем году, а пока, собственно, об основной цели визита – одаривании подопечных хосписа.
«Ёлка желаний» от Уполномоченного и Ко
Подарки «по индивидуальным заказам» правозащитные «волшебники» приготовили для всех пациентов и находящихся с ними родных – мам и бабушек. Утром застали 11 из 15-ти подопечных, трех мам и одну бабушку. Остальные приедут сюда вечером и застанут подарки под елкой.
Начали с самых тяжелых неречевых ребят, которые будут встречать Новый год в хосписе без семьи. Для них специалисты хосписа попросили укладки – валики, которые помогают правильно позиционировать пациента в кровати для профилактики пролежней, удобного ухода и перемещения. Правозащитники выбрали укладки в виде плюшевых собак, чтоб они не только создавали комфорт и поддержку (фиксируя тело в разных положениях), но и радовали и, может быть, стали любимой мягкой игрушкой.
Судя по улыбкам, Вере, Сереже и Василисе собаки от Уполномоченного явно понравились. У Василисы из взрослых родных одна бабушка, разрывающаяся между уходом за ней и еще тремя внуками. Девушка встречала гостей в платье в виде новогодней елки. Сшили его сотрудницы хосписа во время дежурства.
Как тут подбирают персонал, как обучают и как вообще люди приходят работать в хоспис… Светлана Агапитова и ее коллеги задаются этими вопросами каждый раз, когда встречают этих удивительных и светлых людей. На самом деле, мы знаем ответ. Вернее, догадываемся, что в рекрутинге тоже работает концепция паллиативной помощи от основателя хосписа – отца Александра. А результат правильного отбора персонала – доверие мам и бабушек пациентов, в других медицинских и социальных учреждениях они боятся даже на полчаса от своих детей и внуков отойти.
Но, кажется, что заботливее всего сотрудники и волонтеры хосписа относятся к подопечным сиротам. Пока их 20 из паллиативного отделения для совершеннолетних бывшего детского дома-интерната № 4, сейчас он называется домом социального обслуживания «Вместе». Светлана Агапитова застала в хосписе и порадовала подарками двоих подопечных этого дома – Андрея и Олесю.
Больше всего новой плюшевой собаке обрадовался Артем, правда, он недавно приехал в хоспис и уже в приподнятом настроении – ждал встречи с Василисой. И он, и она – не говорят, но узнают друг друга по характерным звукам.
Артем, благодаря участию в программах еще детского хосписа, нашел не только новых друзей, но и маму. Она потеряла собственного сына, а мальчик – единственного родного человека, бабушку. Эти потери их и соединили, судя по сегодняшним нежным улыбкам друг другу, им хорошо вместе. У новой мамы Артема появилось еще двое детей, к которым она поспешила после встречи с Уполномоченным, не тревожась, оставляя старшего сына на местных сотрудников. Потому что парню здесь хорошо!
Остальные две мамы и одна бабушка будут отмечать Новый год со своими детьми в хосписе. Их Светлана Агапитова порадовала подарками по индивидуальному заказу. Больше всего вопросов правозащитнице и ее сотрудникам задавал Даниил:
- А что вы снимаете на видео?
- А где это покажут?
Юноша рекомендовал Уполномоченному показать ролик о хосписе самому Президенту.
Живая дискуссия завязалась и с 29-летней Дашей, получившей от Уполномоченного сертификат на покупку в одном из популярных маркетплейсов. Что девушка собирается приобрести, она не призналась, но подарком была довольна.
23-летняя Аня работает удаленно в одном из ведущих российских банков. Светлана Агапитова застала ее за рукоделием – алмазной мозаикой. Аня заказала в подарок обычный плед, потому что, сидя на кресле-коляске, мерзнет. Если бы вы видели, как она искренне радовалась, когда правозащитница укутала ее в мягкий и невесомый кусок материи! Это, кстати, можно сделать, посмотрев видео о посещении Уполномоченным хосписа.
Из по-настоящему взрослых пациентов в хосписе сейчас находится Вера Ивановна. Ей Светлана Агапитова привезла книгу «Легенды домов Санкт-Петербурга». Это тоже был спецзаказ на «Ёлку желаний».
«А мне казалось, что раньше у вас тут были только молодые ребята из детского хосписа и с паллиативным статусом, теперь и совсем взрослых принимаете?» - спросила правозащитница у Ирины Кушнаревой.
«В нашем законодательстве нет понятия «молодые взрослые», изначально мы этим термином обозначили преемственность паллиативной помощи – от детской к взрослой, но, на самом деле, возрастных ограничений для взрослых у нас нет», – пояснила Ирина Владимировна, а потом по просьбе сотрудников аппарата Уполномоченного, оказавшихся в хосписе впервые, провела экскурсию.
Лучшего экскурсовода найти было трудно. Потому что Ирина Кушнарева в хосписе с самого начала. Пришла работать бухгалтером в фонд и выросла до руководителя.
Она с любовь показала полностью реконструированный под нужды хосписа для молодых взрослых особняк (с 70-х годов 19 века здесь располагалась лечебница для грудных болезней А.Л. Эбермана), ни снаружи, ни внутри не похожий на медицинское учреждение, скорее – на загородный отель.
Отреставрированные и воссозданные исторические интерьеры, освещение, вид из окон на парк, камины, сохранившийся в качестве экспоната старинный лифтовый механизм и решетка в стиле модерн. В большом каминном зале - огромная елка до потолка. Наряжали ее мамы пациентов.
При этом доступность для маломобильных людей, медицинское оборудование и лекарственное обеспечение здесь на высоте. Но о том, что, по сути, это лечебное учреждение почти ничего не напоминает. Даже функциональные кровати для самых тяжелых подопечных очень органично и незаметно вписаны в исторические интерьеры особняка.
Ирина Владимировна также рассказала, как появился благотворительный проект «Мечты сбываются». Это тоже идея Александра Ткаченко, и она старше детского и взрослого хосписов. И первым, кто начал осуществлять мечты паллиативных ребят, причем, казалось бы, самые странные, был именно отец Александр. К одной своей лежачей подопечной в обычную петербургскую многоэтажку он привел живую лошадь (не миниатюрную или пони, а обычную, какую девочка хотела увидеть). Лошадь! Зачем домой? Вдохновился «Слоном» Куприна? Девочка была нездорова, и хотелось ее вовремя порадовать…
Вовремя – это одно из самых ключевых слов для команды хосписа и их помощников, ведь речь идет о пожеланиях и мечтах детей и взрослых с паллиативным статусом. Стараются тут, чтобы будни у пациентов тоже были интересными и наполненными. В 2025 году во взрослом хосписе помогли 330 петербуржцам.
Да и в проекте «Мечты сбываются» может принять участие каждый. Выбрать пожелание и осуществить его, вовремя став настоящим волшебником. Причем необязательно в Новый год, можно, когда вам вздумается, исполнить мечту подопечных хосписа. Болезнь изменила их жизнь, но большие и маленькие радости ведь ее продлевают. Проверено Уполномоченным!
Комментарий Светланы Агапитовой
«Каждый наш с коллегами предновогодний визит в хоспис – это возможность подарить его пациентам и их близким частичку тепла и исполнить заветные желания. Работая тут волшебниками, мы раз от раза убеждаемся, что хоспис – это прежде всего люди: его создатели и сотрудники, мамы и бабушки пациентов, наполняющие их жизни смыслом, радостью и уважением.
Да, мы не можем подарить этим ребятам исцеление, но сделать их немножечко счастливее в наших силах! Я также верю, что сообща, объединяя усилия власти, благотворителей и общества, мы шаг за шагом создадим в нашем городе механизм, который позволит любому человеку с паллиативным статусом жить без боли, чувствуя себя окруженным вниманием и заботой. И не только в образцово-показательном хосписе Пушкина, но и дома.
Будем способствовать воплощению этой мечты вместе с отцом Александром и его командой в наступающем году!»
*Все началось в Николо-Богоявленском морском соборе, где служил отец Александр Ткаченко. Храм помогал прихожанам с тяжелобольными детьми: собирал средства, покупал лекарства, продукты, привлекал специалистов, волонтеров. Но отцу Александру хотелось делать для таких семей гораздо больше. В 2003 году он создал и возглавил Благотворительный фонд «Детский Хоспис». Изначально это была выездная служба, состоящая из социальных педагогов и психологов. Через три года, когда фонд помогал уже почти двум сотням семей, стало очевидно, что нужно развивать полноценное медицинское сопровождение со стационаром, а это невозможно было сделать без участия государства.
К 2009 году городским правительством было принято решение о создании первого в России государственного детского хосписа на улице Бабушкина. Он был открыт в 2010 году. А в 2022-м – в Пушкине заработал государственный хоспис для молодых взрослых. Он тоже стал первым и пока единственным.
Все три созданные отцом Александром организации успешно работают вместе. Сегодня в это общественно-государственное партнерство входят:
- Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)»;
- Благотворительный фонд «Детский и взрослый хоспис «Бумажная птица» (в 2021 году переименован из фонда «Детский хоспис»);
- Автономная некоммерческая организация «Детский хоспис» (реорганизована в 2016 году путем преобразования медицинского учреждения «Детский хоспис» в Павловске).
Каждый участник партнерства выполняет свою задачу и вместе эти организации работают на повышение качества жизни детей и взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи, и их близких.
Читайте также публикации по данной теме:
- «Простое волшебство» в Хосписе для молодых взрослых
- Хоспис № 2: «Счастье, что вы есть!»
- Хоспис № 1: если нельзя добавить жизни дней, нужно добавить дням жизни
- Городская больница №20: полезное соседство хосписа и стационара
- Хоспису для молодых взрослых исполнился год
- Городская больница № 14: лечить причины, а не последствия
- Хоспис № 3 – помощь, когда надежды нет
- Паллиативная помощь: жилья ты можешь не иметь, но гражданином быть обязан
- Присоединяйтесь к благотворительной акции для подопечных петербургских хосписов «Мечты сбываются»
- Хоспис для взрослых детей
- В Петербурге открылся хоспис для молодых взрослых
- Желание жить, как показатель качества работы хосписа