«Нам в Комитете по социальной политике говорят, что Светлана Агапитова все психоневрологические интернаты объехала и выяснила, что из шести тысяч проживающих только 117 человек выразили желание их покинуть! Мы хотим Вашу позицию услышать, ведь Вы – рупор!» Так президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская объяснила Уполномоченному по правам человека в Санкт-Петербурге необходимость совместного обсуждения новых городских правил организации сопровождаемого проживания.
Рассказываем, что не так с этими правилами, по оценкам одного из самых опытных экспертов нашей страны в сфере поддержки людей с множественной ментальной инвалидностью, откуда взялась цифра 117, что на самом деле проверяли в интернатах Светлана Агапитова и ее сотрудники, и о чем они договорились с представителями «Перспектив».
Кроме Марии Островской во встрече со Светланой Агапитовой участвовали директор «Перспектив» по внешним связям Светлана Мамонова и юрист организации Мария Овсянникова. Аппарат Уполномоченного представляла начальник отдела адресной помощи Светлана Раковская, которая, собственно, и инициировала, и лично проводила мониторинг обеспечения прав проживающих в психоневрологических интернатах на социальную реабилитацию.
Поводом для совещания стали утвержденные Распоряжением Комитета по социальной политике Правила организации сопровождаемого проживания инвалидов в Санкт-Петербурге, основные положения которых, по мнению Марии Островской и ее коллег, противоречат федеральному законодательству и самой сути такой формы государственной поддержки людей с инвалидностью, лишая ее самых уязвимых из них.
Согласно этим правилам целями сопровождаемого проживания являются «поддержка максимально возможной самостоятельности инвалидов в организации их быта, занятости, досуга, взаимодействия в социуме и обеспечение их подготовки к самостоятельному и независимому проживанию». Однако в соответствии с Федеральным законом от 24.11.1995 № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» сопровождаемое проживание направлено на «обеспечение проживания в домашних условиях инвалидов старше 18 лет, неспособных вести самостоятельный образ жизни без помощи других лиц, а также на повышение способности таких инвалидов к самообслуживанию и удовлетворению основных жизненных потребностей». Таким образом, целью сопровождаемого проживания не может быть подготовка к самостоятельному проживанию, так как эта форма поддержки людей с инвалидностью предусмотрена федеральным законодателем как раз для тех, кто не способен вести самостоятельный образ жизни.
Представители «Перспектив» также обратили внимание Уполномоченного, что вопреки Федеральному закону № 181-ФЗ, Приказу Минтруда России № 606Н и Методическим рекомендациям по сопровождаемому проживанию, утвержденным приказом Минтруда России от 25.02.2025 № 85, в Санкт-Петербурге введено дополнительное основание для отказа в признании человека нуждающимся в сопровождаемом проживании за счет бюджетных средств – IV степень выраженности нарушений автономии (это самые тяжелые множественные нарушения, из-за которых инвалиду требуется постоянная посторонняя помощь).
Именно таким наиболее уязвимым людям вот уже почти тридцать лет благотворительная организация «Перспективы» и ее коллеги из ассоциации родительских объединений ГАООРДИ помогают выйти из интернатов «на волю», шаг за шагом меняя отношение государства и общества к их праву жить достойно. Просто потому, что это люди, и у каждого есть человеческое достоинство, есть свои потребности, и они совершенно разные…
«Нам очень обидно, когда почему-то путается потребность человека выйти из интерната с объемом сопровождения… Кому-то критически важно знакомиться с новыми местами, с новыми людьми, получать впечатления новые, причем это может быть и безречевой человек в памперсах, на коляске, совершенно несамостоятельный, как наш подопечный Костя, – привела пример Светлана Мамонова. – У него жажда просто была попасть на фестиваль электронной музыки «Белая». Наш волонтер уже падал от усталости, а Костя до 6 утра «тусил» и был счастлив».
Эксперты «Перспектив» убеждены, что вместо запрета на признание нуждающимися в сопровождаемом проживании людей, которым необходимо круглосуточное наблюдение, следует исходить из готовности поставщиков социальных услуг их оказывать.
По словам Марии Островской, этой весной, когда проект правил проходил общественные обсуждения, она предложили руководству Комитета по социальной политике рассмотреть возможность частичного финансирования сопровождаемого проживания людей со значительно выраженными нарушениями автономии за счет внебюджетных средств. То есть, если бюджетное финансирование услуг сопровождаемого проживания предусмотрено в максимальном объеме до 42 часов в неделю, расходы сверх установленной нормы могли бы взять НКО-поставщики социальных услуг. Это позволило бы обеспечить необходимой поддержкой нуждающихся, в т.ч. с IV степенью автономии, а негосударственные учреждения-поставщики смогли бы частично покрыть свои расходы за счет городского бюджета. Однако данное предложение поддержано не было, и после утверждения правил Распоряжением Комитета некоторые некоммерческие организации, которые раньше брали на сопровождаемое проживание людей со значительными нарушениями, теперь этого не делают.
«Ряд наших подопечных из семейной программы с четвертой степенью автономии не смогли попасть в квартиру сопровождаемого проживания общественной организации ГАООРДИ, хотя были предварительные договоренности», – сказала Светлана Мамонова.
Представители «Перспектив» с тревогой отмечают в последнее время тренд на «сопровождаемое проживание для самых сильных» – для тех, кто после тренировочного периода уйдет самостоятельно жить в свои квартиры, и там им потребуется минимальное сопровождение. В этой связи в интернатах, переименованных недавно в дома социального обслуживания, отбираются только те, у кого есть перспективы самостоятельной жизни.
«Мы хотели бы понять, как Вы оцениваете ситуацию, какое Ваше видение, какой мониторинг Вы проводили в ПНИ, кого опрашивали, почему Комитет по социальной политике, ссылаясь на Вас, утверждает, что только 117 человек нуждаются в сопровождаемом проживании?» – спросила Мария Островская у Светланы Агапитовой.
Правозащитница пояснила, что действительно провела во всех восьми городских интернатах мониторинг обеспечения прав проживающих в возрасте до 45 лет (дееспособных и трудоспособных) на социальную реабилитацию. В нем участвовали 444 человека. Но целью мониторинга не было выявление людей, желающих перейти на сопровождаемое проживание. Изучались индивидуальные программы реабилитации и предоставления социальных услуг, а потом проводились очные встречи с участниками мониторинга. В результате выяснилось, что 70 % проверенных программ не соответствовали действительности и нуждались в пересмотре. В личных беседах больше ста опрошенных выразили желание покинуть интернат и жить самостоятельно, о чем специалисты аппарата Уполномоченного также проинформировали Комитет по социальной политике. Отсюда в отчетах Комитета, видимо, и появилась цифра 117.
«Не 117, а 150 участников нашего мониторинга на сегодняшний день хотят выйти из интернатов, но это из достаточно узкой группы молодых и не лишенных дееспособности людей, не из шести тысяч, а из 444-х», – уточнила Светлана Раковская.
«Это только первый этап мониторинга у нас был, и мы действительно с самых сильных начали, с тех, кому, по нашим оценкам, вообще нечего делать в интернате, кто может и хочет самостоятельно жить и работать, и нуждается в минимальном сопровождении, а дальше мы планируем продолжать с недееспособными работать, занимаемся сейчас проблематикой восстановления дееспособности, – сказала Светлана Агапитова, признавшись, что интерпретация выводов, к которым пришли сотрудники аппарата Уполномоченного, ее удивила. – Я поняла, что надо подачу изменять, потому что в Комитете по социальной политике мне недавно с гордостью сказали, что из 150-ти ваших желающих покинуть интернат готовят первых 10 человек, у которых есть жилье. Как будто только 150 человек хотят в домашних условиях жить…»
По мнению Уполномоченного, вполне объяснимо, почему реформирование системы ПНИ в Петербурге стараются начать с вывода из нее тех, у кого есть жилье, кому требуется минимальная поддержка. Это во многом связано с неготовностью предоставлять услуги сопровождаемого проживания государственными поставщиками и ограниченностью ресурсов некоммерческих поставщиков – общественных организаций, которые оказывают людям с инвалидностью такую помощь, как говорится, по пальцам пересчитать.
«Как правило, любое изменение государственной системы с чего-то относительно простого и результативного начинается, это понятно, непонятно только, по какой причине людям с тяжелой инвалидностью отказывают в праве на сопровождаемое проживание, а организациям, которые им помогают – в господдержке. Вам как-то это объяснили в Комитете по социальной политике?» – спросила Светлана Агапитова.
«Нам говорят: Какая вам разница! Для самых слабеньких, полностью утративших способность к самообслуживанию ваших подопечных есть такая форма, как «надомное обслуживание», – пояснила Светлана Мамонова. – Но для нас есть разница, прежде всего, идеологическая (институт сопровождаемого проживания создан для поддержки именно таких людей – «неспособных вести самостоятельный образ жизни без помощи других»). У нас 30 человек на сопровождаемом проживании, и только 12 подходят под новые правила, остальные будут теперь «надомниками». А у ГАООРДИ, в отличие от нас, например, меньше возможности для маневра, нет надомного обслуживания, субсидируется, видимо, только сопровождаемое проживание. Вот они и отказываются теперь сами брать людей с четвертой степенью автономии в свои квартиры сопровождаемого проживания».
Светлана Агапитова заверила представителей «Перспектив», что разделяет их обеспокоенность, и пообещала обсудить ситуацию с руководством Комитета по социальной политике. Правозащитница также поддержала предложение Марии Островской провести совместный пилотный проект по изучению потребностей ослабленных подопечных интернатов, в т.ч. тех, которые не владеют коммуникацией.
Методика и опросник потребностей разработаны экспертами благотворительной организации и утверждены Центром медико-социальной экспертизы и реабилитации имени Альбрехта.
«Если у человека, который всю жизнь в интернате живет, сначала в детском, потом во взрослом, спросить, хочешь ли ты жить в другой обстановке, ну, бессмысленно, да? Вот, у него нет никакой другой жизни, не с чем сравнить, - пояснила Мария Островская. – А наш опросник позволяет оценить уровень напряжения психологического, фрустрации так называемой, удовлетворены или нет потребности, которые у все разные…Мы измеряем, например, насколько для человека напряженно то, что он не может выбрать себе одежду или еду, насколько ему важно побыть одному… Это могут знать и окружающие, даже если кто-то сам не может сказать. Уровень напряжения психологического, с нашей точки зрения – вот показатель потребности в сопровождаемом проживании, а не объем социальных услуг, которые человеку оказывают».
Светлана Агапитова и Светлана Раковская выразили готовность изучить предложенную методику и организовать на ее основе совместное с «Перспективами» исследование.
Еще одна важная тема, которую обсуждали на встрече – это сопровождение подопечных интернатов в больницах, вернее, возобновившаяся в некоторых стационарах практика отказов от привлечения сотрудников ПНИ к уходу за пациентами с множественными нарушениями. В некоторых интернатах, по данным «Перспектив», тоже не спешат направлять персонал в стационары (нет запроса – не едут), другие – напротив, рвутся ухаживать за своими подопечными, но бывают случаи, когда получают отказ. Без привлечения общественных организаций, а иногда и руководства комитетов по социальной политике и здравоохранению далеко не всегда получается организовать сопровождение.
«До сих пор в ручном режиме все это происходит, а хотелось бы, чтобы регламент взаимодействия был работающим и в открытом доступе, чтобы можно было с ним ознакомиться», – сказала Светлана Мамонова.
Есть, безусловно, и положительная практика, но, как говорится, тут все от людей зависит… Представители «Перспектив» с радостью поделились недавним примером «бесшовного» взаимодействия социального звена и медицины – «буквально спасали с того света» подопечную бывшего психоневрологического интерната № 10 (теперь это дом социального обслуживания «Иверский»). Она лежала сначала в Александровской больнице, потом в Покровской. Интернат ее ни на день одну не оставил, дежурство постоянное сиделок обеспечивал – и в результате «выходили всем миром». Потому что и опекун был заинтересован, и врачи навстречу пошли, хотя инфекционные оба отделения были. А если бы не пошли?..
«Нам родители таких ребят, взрослых только по возрасту, но нуждающихся в круглосуточном уходе, жалуются, что им в некоторых больницах отказывают, - сказала Светлана Агапитова и предложила организовать на своей площадке межведомственное совещание на эту тему. – Давайте снова вместе соберемся с медиками и социальщиками и попробуем взять за основу близкие к идеалу случаи взаимодействия, такой, как вы нам сейчас рассказали, чтобы это было примером для других больниц».Читайте также публикации по данной теме:
- ДСО «Покровский»: изменилось не только название
- Сопровождение в апельсиновых тонах: «Мы здесь превращаемся в обычных людей»
- Новое прочтение. «ПНИ – Пространство Новых Идей»
- Эксперты обсудили развитие сопровождаемого проживания в Санкт-Петербурге
- Сопровождаемое проживание – не просто соцуслуга
- Государственная альтернатива ПНИ работает в Адмиралтейском районе
- Права людей с ментальной инвалидностью: Сопровождаемое проживание VS психоневрологический интернат
- Дом сопровождаемого проживания «ГАООРДИ» – как показатель качества жизни
- Центр на улице Цимбалина – исключение, которое должно быть правилом
- Реабилитационный центр ДДИ №1: «Это не услуги, это – душа, любовь и разум»
- Раздолье с бытовой демократией
- Новая квартира сопровождаемого проживания, как стандарт жизни