В преддверии новогодних праздников Уполномоченный по правам человека в Петербурге Светлана Агапитова побывала в новом (уже пятом по счету) доме сопровождаемого проживания Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ. Поводов для этого было три: два хороших и один плохой, точнее, требующий объединения усилий в поиске решения проблемы. Начнем, разумеется, с хороших.
Гуманная альтернатива системе психоневрологических интернатов
Главный хороший повод – поздравление с наступающим Новым годом квартирантов нового дома на Пейзажной улице и их помощников. Это уже пятый дом сопровождаемого проживания ГАООРДИ, на очереди запуск еще трех. Строятся они компанией «Группа ЛСР» и передаются в безвозмездное пользование Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов для создания альтернативы помещения взрослых людей с ментальными особенностями и множественными нарушениями в стационарные учреждения социального обслуживания. В чем альтернатива? В организации системы поддерживающего группового жизнеустройства, при которой люди с инвалидностью живут в домашних условиях в своей отдельной квартире, по возможности самостоятельно, но на помощь всегда готовы прийти социальные работники и необходимые специалисты.
Первый такой трехэтажный дом, построенный ЛСР по специальному проекту с доступной средой для комфортного проживания 19 человек, открыли в 2017 году при поддержке Правительства Петербурга, Комитета по социальной политике и Администрации Красногвардейского района. За 8 лет, благодаря взаимодействию некоммерческого сектора, социально ответственного бизнеса и субсидированию из городского бюджета, заработали уже пять домов сопровождаемого проживания ГАООРДИ. И то, что качество жизни в них (причем – почти самостоятельной!) и возможности квартирантов для обучения, творчества и работы гораздо выше, чем в самых образцово-показательных психоневрологических интернатах (хоть они и были недавно переименованы в дома социального обслуживания), Светлана Агапитова и сотрудники ее аппарата лично убеждаются каждый раз, когда посещают эти дома и общаются с их жителями.
В 2022 году, когда ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов отмечала 30-летие, в рамках этого проекта государственно-частного партнерства был также открыт Центр поддерживающего проживания на Васнецовском проспекте для людей с самыми тяжелыми множественными нарушениями (так называемой четвертой степени автономии). Побывав в этом центре, а теперь и в новом доме ГАООРДИ на Пейзажной улице, Светлана Агапитова и сотрудники ее аппарата пришли к выводу, что такая форма проживания с круглосуточным уходом, помимо того, что позволяет даже самым слабым людям с множественной инвалидностью реализовать свое право жить в условиях, максимально приближенных к домашним, но и экономически целесообразна (благодаря групповому, а не индивидуальному сопровождению). Государственные поставщики социальных услуг формы группового сопровождаемого проживания для людей с множественными ментальными нарушениями пока, к сожалению, не предлагают. Единственное исключение – Центр социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Адмиралтейского района, но в нем все места заняты. А в пяти домах сопровождаемого проживания ГАООРДИ еще свободны семь квартир. Почему? Об этом ниже, потому что причина тому, мягко говоря, не вызывает оптимизма. А пока про новую счастливую и почти самостоятельную жизнь квартирантов Дома № 5 «Пейзажный квартал».
Новая счастливая жизнь
Знакомили Светлану Агапитову с проживающими и их помощниками, показывали, как устроены быт и досуг, президент ГАООРДИ Маргарита Урманчеева и директор службы социального сопровождения дома Александра Нелаева.
Заселение началось летом и продолжалось до декабря. С поиском сотрудников проблем не возникло, несмотря на то, что за новым жилым комплексом уже начинается лесополоса (в будущем тут обещают разбить Пейзажный парк), а ближайшая станция метро Академическая совсем не в пешей доступности. Большинство сотрудников – женщины, живущие по соседству. Их дети ходят в детский сад и учатся тоже рядом, часто забегают к мамам на работу, с удовольствием общаются с жильцами дома, а с некоторыми успели уже подружиться. То, что межпоколенческая коммуникация тут идет полным ходом, правозащитники увидели своими глазами – в просторном холле на первом этаже маленькая дочка одной из социальных работниц помогала выполнять задания по рукоделию двум своим новым сорокалетним подругам из проживающих.
Всего в здании три этажа. Как и во всех предыдущих домах сопровождаемого проживания ГАООРДИ, на каждом этаже – общая кухня-гостиная площадью около 60 метров, прачечная и отдельные комнаты с индивидуальным санузлом и просторной застекленной лоджией. От полноценной квартиры их отличает только отсутствие собственной кухни. Обставлены комнаты с учетом пожеланий проживающих. Какие-то вещи они привезли с собой из «прошлой жизни», какие-то с любовью выбирали и приобретали на маркетплейсах. В частности, кресло-качалку, которое Светлане Агапитовой с гордостью продемонстрировал один из новоселов.
Живут здесь как в коммуне. По очереди, в зависимости от занятости (среди квартирантов есть трудоустроенные) и возможностей жильцы по очереди дежурят на кухне, в прачечной, помогают сотрудникам дома, заботятся о своих менее мобильных соседях. Днем ходят по своим делам, ездят в мастерские ГАООРДИ, на спортивные занятия, экскурсии, в театр. А сейчас еще и сезон елок, с одного из таких предновогодних представлений перед визитом Светланы Агапитовой вернулась часть постояльцев. Елка им понравилась!
Жильцов в доме сейчас 17. «Рождественские повести» Диккенса и самые печальные сказки Андерсена – ерунда по сравнению с историями их жизненных перипетий, но сейчас, похоже, все хорошо, судя по счастливым улыбкам и восторженным отзывам. При том, что далеко не все квартиранты в силу особенностей могли выразить их словами, никого это не смущало – коммуникация состоялась!
Например, неречевой Дмитрий с помощью самого простого планшета-коммуникатора (обычной картонки с нанесенной на нее клавиатурой, хотя у него есть и электронные гаджеты) рассказал Уполномоченному не только о своей новой жизни в доме ГАООРДИ, но и о творческой реализации. Дима тут написал уже 22 сказки про львиц. А еще он ответственен в доме за информирование жильцов о всевозможных праздниках, которые, как известно, отмечаются в мире каждый день. Интеллектуальному развитию тридцатилетнего Дмитрия можно только позавидовать (по-белому, естественно), а в остальном… Еще ребенком он вместе с родителями попал в страшную аварию, обоих не стало. Дима чудом выжил, получив множественные повреждения. В восстановлении ему помогала бабушка, она же поддерживала молодого человека столько, сколько могла. Какие перспективы дальнейшего жизнеустройства были у этого домашнего мальчика с высоким IQ, который сам может только одним пальцем печатать на клавиатуре, остальные части тела не слушаются? Почти никаких (интернат), если бы не проект сопровождаемого проживания ГАООРДИ. Здесь же он чувствует себя свободным и нужным своим соседям, которые ждут его новые сказки и сообщения про праздники. И вообще – Дима тут хорошо себя чувствует, как и его коллеги по сопровождаемому проживанию.
Великолепная семерка из ДДИ-1
Еще одним важным и очень хорошим поводом для визита Уполномоченного в пятый дом сопровождаемого проживания ГАООРДИ стало приглашение на чаепитие по случаю новоселья от друзей Светланы Агапитовой со времен ее работы защитницей прав детей. Сюда совсем недавно переехали семеро выпускников Реабилитационного центра Дома социального обслуживания «Первый» (раньше это был детский дом-интернат №1).
Перед чаепитием ребята с радостью показали гостям свое долгожданное жилье – отдельные апартаменты со всеми удобствами.
Всем квартирантам из ДДИ-1 больше сорока лет, но из-за ментальных особенностей эти хорошо воспитанные, дисциплинированные и высоко организованные взрослые люди чувствуют себя как дети.
Из этой великолепной семерки, по оценкам экспертов, полностью самостоятельно смогла бы жить только одна Ирина, но она побоялась или не захотела оставлять ребят, к которым очень привязана.
Ира, Шура и Миша сейчас в процессе трудоустройства. Помогают им в этом специалисты социального проекта «Центр трудовой занятости», реализуемого ГАООРДИ при поддержке Комитета по труду. Галя тоже планирует работать, но пока не может оставить подругу Надю, о которой заботится с самого детства. Надежде приходится сложнее всех – общается только с помощью альтернативных средств коммуникации, самостоятельно передвигаться не может. Но именно она, по определению сотрудников дома, – «главная смешинка» всей этой великолепной семерки! Ну и Галя Наде всегда поможет. Их комнаты рядом, и на связи девушки постоянно – ночью включают «радионяню». Слабовидящий Витя тоже трогательно опекает своего полностью слепого друга.
Сотрудницы службы социального сопровождения рассказали Уполномоченному, что выпускники ДДИ-1 стали их добровольными помощниками и в быту, и в поддержке остальных квартирантов. Взаимопомощь у них очень развита.
В жизни Надежды после переезда произошло еще одно радостное событие – она осуществила здесь давнюю мечту, начав заниматься спортом – бочча на колясках. Пока на тренировки жильцов дома возят, но, по словам Александры Нелаевой, в планах оборудовать спортзал в цокольном этаже здания.
Кроме Уполномоченного на чаепитие к своим выпускникам приехал директор Дома социального обслуживания «Первый» Валерий Асикритов. Маргарита Урманчеева и Светлана Агапитова об этом «рояле в кустах», конечно, знали, потому что сами его и позвали не только на предновогоднее застолье, но и на совместное обсуждение существующих проблем в сфере субсидирования проекта сопровождаемого проживания ГАООРДИ. А для великолепной семерки приезд Валерия Николаевича стал неожиданным и очень приятным сюрпризом. Встречали его ребята как любимого отца, и, судя по его ответной реакции, отеческая любовь взаимна!
Неудивительно, что у этого по-настоящему заслуженного учителя и заботливого наставника такие замечательные воспитанники. А благодаря организационным талантам Валерия Асикритова, при возглавляемом им детском социальном учреждении появилось еще и взрослое структурное подразделение – реабилитационный центр для подготовки достигших совершеннолетия ребят к жизни вне стен интерната. Согласно Уставу в центре можно находиться до 45 лет. А дальше? Вариантов жизнеустройства в домашних условиях с сопровождением пока в Петербурге, мягко говоря, немного. И то, что выпускники центра участвуют в программе сопровождаемого проживания ГАООРДИ – тоже заслуга Валерия Асикритова, возглавляемой им команды и их партнеров-единомышленников из некоммерческого сектора.
Поэтому и привлекла Маргарита Урманчеева
Валерия Николаевича вместе с Уполномоченным по правам человека в Петербурге к обсуждению перспектив сохранения ведущих социальных проектов ассоциации. Ведь финансовая ситуация, в которой находится сейчас ГАООРДИ, уже критическая. Как и обещали, рассказываем о ней уже после жизнеутверждающих новостей про простые человеческие радости обитателей только одного из домов ГАООРДИ на Пейзажной улице.
Резюме обсуждения после чая: «Денег нет, но вы держитесь…»
На сегодняшний день среди петербургских некоммерческих организаций, реализующих программы группового сопровождаемого проживания людей с ментальной инвалидностью (хоть для того, чтобы все их пересчитать, хватит пальцев на одной руке), ГАООРДИ обладает наибольшими ресурсами, собственными местами и налаженной системой.
Поддержка социально ориентированного бизнеса, прежде всего строительной компании «Группа ЛСР», заключается в безвозмездном предоставлении ассоциации жилья для сопровождаемого проживания инвалидов. Свои обязательства компания выполняет и даже перевыполняет. В 2024-2025 годы были открыты два дома сопровождаемого проживания для 38 человек, а также новые мастерские для 30 человек. А вот с непрерывным финансированием программы – большие сложности: значительно снизилась поддержка как частных благотворителей, так и субсидий из городского бюджета.
Ассоциацией выставлен на продажу офис, где с 90-х годов проводятся занятия и встречи для родителей детей и взрослых с ментальными особенностями. Помещение продается, чтобы не закрывать социально значимые проекты, прежде всего – программу сопровождаемого проживания, хотя, по словам Маргариты Урманчеевой, ее дальнейшее развитие под вопросом, притом, что семь квартир в уже действующих домах пустуют, их потенциальных жильцов не на что сопровождать…
А государственные организации пока такие проекты не реализуют, за исключением упомянутого выше Центра социальной реабилитации инвалидов Адмиралтейского района, созданного при активном участии шведских партнеров и НКО еще в бытность главой Петербурга Валентины Матвиенко. За прошедшие годы перенимать этот положительный опыт другие районные администрации по неизвестным причинам не стали.
Новый импульс им попытались придать в конце 2024 года, когда были подведены итоги деятельности рабочей группы по реформированию психоневрологических интернатов при профильном вице-губернаторе города Натальи Чечиной. Одним из важных итогов этой работы стала концепция развития сопровождаемого проживания в районном звене (при центрах социальной реабилитации инвалидов, а также в социальных домах), но до реализации на практике дело, к сожалению, пока не дошло. Притом, что федеральное и региональное законодательство гарантируют людям с ментальной инвалидностью право выбора формы сопровождаемого проживания вместо помещения в стационарное социальное учреждение. Но, опять же, для этого нужны поставщики такой социальной услуги.
ГАООРДИ входит в реестр этих поставщиков и ежегодно проходит отбор на право получения субсидии из городского бюджета, но почему-то без учета увеличения инфраструктуры и количества людей, которые выбрали услуги ассоциации.
В результате проведения отбора между Комитетом по социальной политике и ГАООРДИ заключается Соглашение на получение субсидии на период с ноября текущего года по декабрь следующего года. Однако перед заключением Соглашения на 2026 год руководство ассоциации предупредили, что включить в него можно то же количество получателей услуг, что указано в Соглашении на этот год (51 человек).
А в настоящее время ГАОРДИ уже осуществляет сопровождаемое проживание в форме социального обслуживания на дому для 70 получателей социальных услуг, имеющих индивидуальную программу предоставления социальных услуг.
В результате 19 человек с ИППСУ фактически проживают в домах сопровождаемого проживания ГАООРДИ, стоят в очереди на заключение договора, однако в 2026 году останутся без бюджетного финансирования.
Кроме того, сложившаяся система компенсации расходов ГАООРДИ не позволяет ассоциации развивать дальнейшее сопровождаемое проживание людей, которым необходимо жизненное устройство, альтернативное стационарным учреждениям. При том, что строятся еще три дома на 19 человек в каждом.
Есть ли выход из этого тупика? Маргарита Урманчеева и Валерий Асикритов видят его в создании Городской программы сопровождаемого проживания с отдельным финансированием. Светлана Агапитова предлагает действовать здесь и сейчас в рамках имеющихся нормативных правовых актов. Правозащитница уже обратилась в защиту права ГАООРДИ на получение компенсации за 19 получателей их услуг, для которых в этом году были разработаны ИППСУ по сопровождаемому проживанию. Она также планирует обсудить с вице-губернатором Натальей Чечиной перспективы дальнейшего существования уникального не только для Петербурга, но и для всей России проекта государственно-частного партнерства по развитию сопровождаемого проживания.
Комментарий Светланы Агапитовой
«Каждый наш визит в дома сопровождаемого проживания ГАООРДИ – это подтверждение того, что альтернатива системе интернатов не только возможна, но и успешно реализуется здесь, в Петербурге. Я искренне благодарна ГАООРДИ и «Группе ЛСР» за создание настоящих домов, в которых люди с ментальными особенностями могут жить полноценной, почти самостоятельной жизнью. Эти пять домов – пример для всей страны.
Верю, что, объединив усилия общества и государства, удастся найти решение, которое позволит ассоциации оказывать поддержку участникам программ сопровождаемого проживания в необходимом объеме с учетом индивидуальных потребностей каждого».